¡A RASPARSE EL COCO!

8 de agosto de 2014

Hoy es el día #2. Aún sigo cansado, lento y ahora le podemos añadir con algo de náuseas y pérdida de apetito. Se supone para el domingo esto se ponga bien fuerte. Muy pronto el Moffitt Cancer Center pasa a ser el Moffitt Weight Loss Center.

La rutina diaria por las próximas dos semanas: voy al hospital, me sacan muestras de sangre, determinan si me hace falta algo y me lo dan. Hoy fue un suero hidratante de 3 horas y dos pastillas de potasio. Los días se me hacen laaaaargos.

El "caregiver" (papi en mi caso) es esencial en este proceso. Uno sufre de algo q le llaman "chemo brain" donde es fácil confundirse y en ocasiones pierdes algo de memoria. Desafortunadamente no tienes la opción de escoger q experiencias y / o personas eliminar del cerebro... de ser así todo esto hubiese valido la pena!

Me dicen q después q uno pierde el pelo por la quimioterapia, nace diferente. Si salgo de esto con el pelo lacio... eso sí q es "change we can believe in." ¡Sería el blower más caro de la historia!

El hospital tiene un barbero / salón y no te afeitan la cabeza (por miedo a q te corten y si tienes las plaquetas bajas no cierra la herida), pero si me pasaron la #1.

"¡Esto es alta traición y pagaran por esto!" - Norma Burgos [Senadora puertorriqueña]

Este fue el look de papi: puerto rican formal / casual. Se tiró la tela, y la combino con unos tenis.

¡UY, QUE SUSTO!

16 de septiembre de 2014

Anoche me dio un dolor bien fuerte en el dedo pulgar de la mano derecha. Se me hizo difícil dormir. Amanecí peor. Hinchado. Yo no había hecho nada fuera de lo común ni me había dado un cantazo. Preocupado, me saque una placa sin receta.
La técnica me dijo q la placa estaría lista para el jueves... ¡¿el jueves?! ¡Yo no puedo esperar 3 días a ver si tengo el dedo roto! Así q me dieron la placa sin la lectura.

Yo hice mi propia evaluación, encontré algo bien raro, fuera de lugar, le tome una foto, prepare mi lectura y nervioso la envié a mi pana ortopeda: la máxima eminencia, el doctor de doctores, su Señoría, the Kraken, el Yukiyu de Borikén: Magdiel Mayol.

Después de decirme lo mucho q le gusto mi lectura, me dijo q no había fractura, q lo q yo había identificado se llama un sesamoideo y es completamente normal. El dolor debe ser q me lastime y subsanara en más o menos 2 semanas.

Yo paranoico pensando q me había empezado a desboronar... q bueno es tener paz mental. Comoquiera el dedo me duele conco.

Mi look de ahora en adelante. Sun block SPF 30, gorra y una mascarilla de pato. No se ofendan mis panas de la comunidad del arcoíris, en realidad se llama así, "Duckbill Mask".

 Notas: Estos escritos fueron trasladados de mi página privada de Facebook. Verán muchas  personas con prefijo de "Dr." o  "Dra."; es como me refiero a los amigos y familiares q cuidan  de mí. Habrá spanglish, sarcasmo y malas palabras de vez en cuando. Así hablo. También  referencias q solo puertorriqueños entenderán. pa, pal = para / q = que / pq = porque o por  qué / ¿Acentos? Con mucha ayuda.  

PRE-ADMISION DIA 3

14 de julio de 2014

Esta mañana, en la sala de espera, un paciente en silla de ruedas se descompuso. Empezó q llorar descontroladamente, mientras gritaba a todo pulmón una y otra vez, "I CAN'T TAKE THIS ANYMORE!!! I CAN'T TAKE THIS!!!". Fue un sollozo escalofriante. Familiares de otros pacientes lo fueron a consolar hasta q llegaron las enfermeras. Les mentiría si les digo q no me afecto. Pensé: “¿En q yo me he metido? Ese puede ser yo de aquí a un mes”.

9:00am : Nurse Visit - cancelaron esta cita pq la enfermera se excusó.

10:00am : Bone Marrow Transplant Auto Class - seminario de 2 horas sobre el proceso del trasplante y las precauciones q hay q tomar.

12:30pm : Check-in - temperatura [como coco] / presión [fantastibuloso] / peso [hmmm... ¿"saludable"?].

Empezamos el jolgorio con 10 minutos de esto:

​FT. LAUDERDALE A TAMPA

13 de julio de 2014

Almuerzo @ Earl of Sandwich [International Mall].

"22 Jump Street" @ AMC Theaters [Westshore Mall].

Cena @ Ocean Prime.

Se me olvido pedirle par de pañuelos prestados a Sergio pa taparme la cabeza...

Este elixir de 1:20 fue invitado a la casa de Tavín, para un tremendo festín, q el hombre había preparado.

Muchas gracias a las Dras. Baez y Correa por este detalle.

Gracias a Dios fue solo la punta...

Collect them all!

¿O saldrá rizo como el de Justiniano Lago de Madera?

Nope. Can't say the same. Por solo $29.95 todos podemos disfrutar de un sueño profundo como el de este caballero. Gracias a Sky Mall.

La casa queda en la misma ciudad:

INFUSIÓN DE LAS CÉLULAS MADRES

6 de agosto de 2014

En el hospital dicen q hoy es el día q vuelvo a nacer. De ahora en adelante celebro dos cumpleaños.

Me metieron 2.36 millones de CM.

Primera Bolsa 11:36am-11:50am
Segunda Bolsa 11:58am-12:10pm

Los preservativos q usan para conservar las CM cuando las congelan ocasionan un olor a ajo en la boca. Lo q me hace inmune a vampiros y funciona como repelente de mujeres. POR FIN voy a poder descansar, aunque sea por solo 72 horas, de los ataques incesantes y las proposiciones indecentes q recibo a diario del contingente femenino. Ustedes q me conocen bien saben a lo q me refiero.

El famoso "rectal swab" le toco a Betsy hoy... en menos de una semana dos mujeres me han trasteado el ano. No estoy orgulloso de eso, pero es la realidad.

Según el Moffitt, hoy es el día cero. Mañana es el día 1, el viernes el día 2 y por ahí hasta llegar al día 15. Se supone q los efectos secundarios explotan en el día 4, el domingo. Ahora mismo me siento bien cansado, lento.

Ayer me llevé una segunda:

Yo: "Papi yo creo q cuando esto se acabe debemos conmemorar el momento con un tatuaje. Padre e hijo."

Papi: "Vete al carajo."

Tom Brokaw:

Una vez allí, te dan un frasco plástico con una tapa roja y te meten en un baño donde hay un televisor con una película titulada “Latin Brotha Lovers 5” de Exquisite Films. Bajo Scene Selections tenía la opción de 5 diferentes fábulas donde mujeres latinas buscan compañía de hombres negros. Uno de los hombres tenía el pantyhose ese q se ponen en la cabeza (conocido en inglés como un “du-rag”). No me pude identificar con ese personaje. ¡Ah! Y pa colmo sin sonido. Era complicado discernir si las mujeres estaban sufriendo o gozando basado en la imagen exclusivamente.

Mi lectura:

Resultado del Propofol:

Almuerzo: Atlanta Chophouse ATL Airport. Acumulando hemoglobina con un top sirloin.

ATL - TPA abordo AirTran vuelo #221. Asiento 30D.

El mantra:

BIOHAZARD!

9 de diciembre de 2014

Hoy empecé con el Pomalyst a ver si subyugo esta pendejá pa q aprenda a respetar. Son 21 días de la pepa seguido por una semana de descanso (hay q darle break al cuerpo pq como dijo Shakira, no se puede vivir con tanto veneno). Eso por dos meses. Si baja la proteína a cero logro la remisión.
Según mis estudios exhaustivos de las películas de Hollywood, el símbolo de Biohazard prácticamente garantiza q salgo de esto con algún súper poder.
La lista de posibles efectos secundarios es tan larga q puede llenar los últimos 30 segundos del anuncio de Viagra. Entre ellos, la posibilidad de coágulos en la sangre así q me tengo q tomar aspirina para niños también.
¿Lo peor? No puedo beber. Yo no soy un borrachón, pero voy a extrañar el vino tinto.

1:00pm : Physician Assistant - discutimos los resultados de las pruebas q me realice el jueves y viernes pasado. Todo salió súper bien. Las placas salieron negativas lo q me dio paz mental pq estaba preocupado q los dolores q sentí una vez en las coyunturas y los huesos eran señal de q el Amolao tenía razón ("esto se jodío"). La semana q viene me dan los resultados de la biopsia. Me dijo q estoy en partial remission.

El sábado pasado, de camino a Ft Lauderdale, me puse a leer el manual del trasplante. Tuve q parar a la mitad. Los efectos secundarios son innumerables, y cuál de todos más malo. Se asusta cualquiera.

La mayoría de los pacientes en el Moffitt y se ven bastante desmejorados. Yo no me veo ni me siento así. Dios quiera haga un milagro conmigo y reconsideren esto del trasplante.

TPA - SJU en jetBlue vuelo #1151. Asiento 8D.

Regreso a Tampa 7/20. Tengo cita con la Dra. Alsina 7/21. Si el trasplante va, el tratamiento comienza 7/26.

¡16 FKN muestras!

VELEZ MM UPDATE #14

10 de mayo de 2014

Ya complete el primer ciclo (4 quimios). Esta es mi semana de descanso. Este próximo martes (5/13/14) me vuelven a puyar.

Yo me hice pruebas de sangre antes de empezar y después del primer ciclo. Los resultados de antes arrojan q había estabilizado la gran mayoría de los números y estaba a punto de salir de la anemia exclusivamente a través de la buena nutrición. Sin embargo, lo único q no logre controlar fue la proteína (el m-spike). Esa siguió aumentando. Más interesante aun, el Kappa Lambda Free Light Chains, la prueba q la Dra. Alsina del Moffitt dijo q hacia el tratamiento inevitable, bajo de 536.00 (2/17/14) a 229.20 (4/22/14). Sigue por encima del límite de 100, pero si continuaba ese patrón, tarde o temprano lo iba a lograr y me hubiese quedado en observación. A pesar de q las estadísticas claramente indican q mi estrategia estaba dando resultados, no puedo negar q el dolor q sentía en los huesos y las coyunturas era real y q luego de la primera quimio, en menos de 24 horas, ya había subsanado.

¿Conclusión? Me van a poner en una pastilla llamada Pomalyst. Es algo más avanzado q el Revlimid. La tomare tres semanas de corrido y una de descanso por un periodo de dos meses. En enero nos volvemos a reunir para ver si ha tenido algún efecto en el m-spike. Para decir q el cáncer está en remisión, el m-spike tiene q bajar a cero.

El trasplante no funciono. Esta no fue la mejor noticia, pero no fue horrible tampoco. No obstante, me salve (por ahora) de un segundo trasplante.

Los dejo pq ahora tengo q romper este mensaje en pedazos de 140 caracteres cada uno para poder explicarle todo esto a Giselle Blondet por Twitter. Me va a tomar una eternidad…

Si este hombre sobrevivió, yo también. Coño.

¡Gracias a todos por sus mensajes! Para cumplir con el manual de Boricuas en los EU, me voy pal Olive Garden a comer pan.

Layla, la guitarra q Duane Allman uso para grabar la canción "Layla" con Derek and the Dominos.  Al lado mío hay un loco q ha ido a más de 100 shows de esta gente. El pana ya paso los 150. No le dije nada, pero eso ni con un buen psiquiatra se arregla.

"Mere pescao..." - Banchy [Grupo Manía]

Sirena

VELEZ MM UPDATE #15

29 de mayo de 2014

A mitad de camino. Dos ciclos (8 quimios) completados.

Esta es mi semana de descanso. Hoy recogí los resultados de las pruebas de sangre q me hice el sábado pasado (5/24/14). ¡Los mejores números q he obtenido desde q empecé esta odisea!

23 de agosto de 2014

Esto tiene nada q ver con lo q he escrito, pero hace reír cada vez q lo veo.

Ya me empezó a crecer algo el pelo. ¿La incógnita es como regresara?

"HERCULES! HERCULES!"

18 de septiembre de 2014

¡La hemoglobina esta en 11.70! El range para una persona normal es de 14-18... pero con ese número ya puedo regresar a trabajar. Hoy el Oncólogo me dio el visto bueno.

Pensándolo bien, yo me puse a jugar Call of Duty: Black Ops todo este fin de semana. Había comprado el juego hace 3 años y nunca lo había jugado. Así q lo q tengo es un Xbox related injury. Mi dedo parece una salchicha Carmela:

VELEZ CANCER UPDATE #1

4 de febrero de 2014

El rebaño de personas q conocen sobre mi situación ha crecido. Mantener a todo el mundo informado individualmente se ha convertido en senda tarea… así q cree este grupo en Facebook para poder tener a todos al día a la misma vez. A pesar de q este post les aparece en su News Feed, solamente las personas q yo designe lo pueden ver. Por tal razón, siempre llevarán el título de “VELEZ CANCER UPDATE” para q estén claros q el mismo está dirigido a un grupo exclusivo de personas.

La regla dorada sigue siendo la misma: en mi familia solo Papi puede saber. Cualquier duda / pregunta / comentario pueden darle reply a uno de estos posts “privados”, me escriben al inbox o se comunican conmigo directamente.

Aquí un resumen de donde estamos:

Medico primario: Dr. Luis Flores Caban
Segunda opinión: Dr. Ismael Torres

Diagnostico (11/4/13): Mieloma Múltiple Etapa 2 [cáncer en la médula ósea].

Etapa 2 significa q no es meramente anemia [Etapa 1], ya q la proteína gamma tiene lo q se le conoce como un “m-spike”. También significa q no se ha regado a los huesos [Etapa 3]. Al momento del diagnóstico, el m-spike estaba en 3.75, hay q llevarlo a cero para caer en remisión.

¿Cómo lo descubren? Cuando me dio con subir Elbrus (la montaña más alta de Europa, localizada en Rusia), saque cita con la neumóloga para medir mi capacidad pulmonar. Yo soy asmático y mientras más espacio tenga en los pulmones, más oxígeno puedo suplir al cuerpo. Esto es esencial ya q a medida q uno sube en altura, disminuye el oxígeno. Con todo y los ejercicios q hago para aumentar mi capacidad pulmonar, salió en 87%, normal para un asmático. Ese fue todo el propósito de la visita, pero en esta ocasión, la neumóloga le dio con hacer un CBC solo para ver como estaba la sangre. El CBC arrojó q tenía los glóbulos rojos bajitos y una proteína (globulina) alta. Ella dijo q no me preocupara por los rojos ya q una vez en la montaña, la médula reconocería q hacen falta y los iba a producir. En cuanto a la proteína, podía ser viral (pq yo había estado bien enfermo con una monga rompe huesos dos semanas antes) o q, no me quería alarmar, peeero... existía la posibilidad q estuviese relacionada a cáncer. Ella me dio una receta para hacerme pruebas adicionales de sangre cuando regresara de Rusia. 

Eso fue en julio 2013. Subir Elbrus fue una odisea. Se me hizo exageradamente difícil; a pesar de todo mi preparamiento, mi cuerpo estuvo al borde del colapso, pero lo logré con ayuda. Cuando regresé a Puerto Rico, me recuperé y como no me dolía absolutamente nada, continué con mi vida como normal. En octubre del mismo año empecé a sentirme bien cansado (en aquel momento lo atribuí al exceso ejercicios, mala nutrición y q no estaba durmiendo bien) y decidí hacerme los laboratorios. La prueba Serum Protein Electrophoresis salió con el famoso “m-spike” del cual les hablé. Hice mi research y todo lo q leí apuntaba al Mieloma Múltiple. Después de un rato dije, "Uy, esto apesta...", pare de investigar, y hable con un pana de high shool (Dr. Magdiel Mayol - ortopeda) para q me recomendara un hematólogo / oncólogo de confianza. Me sacó cita con el Dr. Luis Flores Caban a quien conoce de la Reserva y trabajan juntos en el mismo consultorio de oficinas en el Hospital San Francisco. 

El Dr. Flores me realizó una biopsia de la médula ósea (10/28/13), procedimiento el cual no le recomiendo a nadie pq no obstante la anestesia, el dolor es monumental; sin embargo es la única manera de certificar o descartar un Mieloma. Esas muestras las envío por FedEx a Genoptix en California. Los resultados se toman unas semana, en el intermedio, me hice unas placas de todo el cuerpo, lo q confirmó q los huesos están intactos. Ah, y otro CBC donde salió q estaba en estado anímico (células blancas, rojas, hemoglobina y la hematocrito todo por debajo del rango normal) lo cual explicaba el cansancio q estaba sintiendo.

La noche antes de ir a la lectura de los resultados me arrodille a orar, algo q no hacía desde chiquito (la parte de arrodillarme pq nunca perdí la costumbre de orar, pero pensé q esta oración requería un toque adicional de humildad). La lectura fue el 11/4/13 (un lunes por la tarde), la biopsia confirmó el Mieloma. Me bajaron las lágrimas. Magdiel estaba a mi lado. Lo próximo q dije, "Bueno, no tengo opción... entonces..." el Dr. Flores mal interpreto y me interrumpió, "No digas eso, existen muchas opciones, hay un sin número de medicamentos nuevos..." y Magdiel q me conoce ya más de 20 años pa rápido capto y contestó, "Él lo q quiere decir es q ya q lo tiene, vamos a meterle mano. Hacer lo q sea necesario." No desperdicié tiempo contemplando "¿Pq yo?". ¿Para q? Si eso es lo q me toca vivir, a darle con el pecho. Tengo familiares bien cercanos a q sufren de salud mental... no tienen la culpa de haber nacido con o desarrollado esa enfermedad tan horrible. ¿Quién soy yo para quejarme? No hombre no, vamos a trabajar con esto inmediatamente.

Tratamiento: Pastillas / Quimioterapia (6 meses) / Trasplante de células madres.

Pastillas: Dexametasona 4gm (7 píldoras a la semana). Dexametasona es un corticosteroide, contiene cortisona, por ende he tenido fluctuaciones de peso, y por lo visto no lo puedo evitar. Se receta a asmáticos pq es un broncodilatador; en mi caso su propósito es aumentar la producción de células blancas. La otra medicina es Famvir 500gm (1 píldora diaria, la cual tomó de noche pq me knockea). Esta se utiliza para evitar la culebrilla (herpes zoster) y la recurrencia de la varicela. 

Quimioterapia: Velcade. Se administra dos veces por semana. Dos semanas de tratamiento y una de descanso. Es una dosis liviana. No me da náuseas ni pérdida de cabello. Ya llevo 16 [4 ciclos]. La primera se me administro 11/14/13. La ultima 1/30/14. Ahora mismo estoy en la semana de descanso. Las quimio las estaba recibiendo en un lugar q se llama “Fundación de Investigación”. Eso queda frente al restaurante Café Valencia en la Ave. Muñoz Rivera. El Dr. mudó sus operaciones hace dos semanas y ahora son en la Torre Médica del Hospital Auxilio Mutuo. Físicamente, he podido guiar por mi cuenta a estos tratamientos y regresar a trabajar el mismo día. La excepción: 1/27/14. Ese día me cayó un debilidad corporal encima tan fuerte q me tumbo y el viejo me tuvo q llevar. Hasta ahora estoy tratando ese evento como un caso aislado pq hubo otros factores q contribuyeron a ese cansancio q estaba cargando desde la semana anterior.

Trasplante de células madres: Dos opciones en PR: El Universitario y Caguas. Ya me advirtieron q no lo haga en el Universitario. Lo q deja a Caguas y los Estados Unidos. Decidí hacerlo en el Moffitt Cancer Center en Tampa, FL, ya q el Dr. Torres nos recomendó a la Dra. Melissa Alsina, puertorra quien es la experta #1 en este tipo de cáncer y trabaja allí. Gracias a Dios está cubierto por mi plan médico [Triple-S]. Mañana miércoles, viajo a Tampa a la primera cita. Tan pronto tenga más detalles, les dejo saber.

Prohibido: debido a q mi sistema inmunológico está comprometido, he tenido q limitar o completamente eliminar lo siguiente: comidas sin cocinar (cosas como ceviche, ostras, sushi <- esa última me dolió). Viajar, a menos q sea completamente necesario. Esa me dolió más. Evitar gente enferma, actividades y lugares concurridos (por la misma razón, pq va a haber gente enferma y las posibilidades de q se me pegue alguna infección y/o virus son bien altas). El sol, por la quimio (comoquiera el sol y yo nunca fuimos muy amigos q digamos).

Yo por mi parte he estudiado la enfermedad, su tratamiento científico y la medicina alterna, lo q me ha llevado a hacer cambios significativos en mi dieta. Ese tema es largo y lo dejo para otra ocasión. Estoy tomando Vitamina B12 (para la producción de las células rojas) y Vitamina D (para los huesos). La Vitamina D el cuerpo la obtiene del sol y una porción pequeña de la comida así q tengo q compensar por la falta de sol. También estoy tomando Limu Juice, un jugo altamente recomendado para combatir esta enfermedad ya q ayuda al sistema inmunológico. Está basado en unas algas del océano pacífico.

Esta enfermedad usualmente sucede de los 60 años en adelante. Por suerte, a mí me lo detectaron a los 41, no se ha regado a los huesos, ni tengo síntoma / dolor alguno lo cual psicológicamente me ayuda a mantenerme positivo. De todo salir según el plan, luego del trasplante, el cáncer cae en remisión y estaría el resto de mi vida como los diabéticos donde me haría pruebas de sangre cada 3-6 meses para estar seguro q todo sigue bajo control. 

Bueno, quedan todos informados de lo q ha sucedido hasta el día de hoy. De mañana en adelante estarán recibiendo updates cuando los amerite of course (yo no soy partidario de news feed spamming). Obviamente, los próximos posts serán cortitos, nada como este monólogo. Yo creo en el poder de la oración, no duden en incluirme. Saben q los Jose’s estamos choretos así q aseguren decir el apellido también para q Dios sepa de cuál de todos le están hablando. Si de una vez quieren incluir el seguro social me avisan y se los envió al inbox. ¡Jaja!

​

​VELEZ CANCER UPDATE #2

6 de febrero de 2014

Para empezar, mí # de record médico en el Moffitt: 666125. ¿Evidencia de q Dios tiene sentido de humor?

La Dra. Alsina entiende q hacen falta pruebas adicionales para determinar con certeza si la enfermedad debe ser clasificada como "active" o "smoldering". Si es "active", el tratamiento debe ser aún más agresivo q el q he recibido hasta ahora. Se incorporaría un tercer medicamento. Si es "smoldering", se detiene permanentemente el tratamiento y me mantienen bajo observación. ¡Salí súper ilusionado del consultorio!

Me van a hacer un PET Scan para tener un estudio más profundo de los huesos y una serie nueva de análisis de sangre. El 21 de febrero tengo cita en PR con la Dra. para discutir los resultados.

Por ahora: no más pastillas, no más quimioterapia hasta q no se defina el Mieloma. Llegamos a las 8am al Moffitt y ya a las 10:30am estábamos fuera. De ahí fuimos al Salvador Dalí Museum, al Chihuly Collection, al Tampa Bay Downs (hipódromo) y celebramos las buenas noticias cenando en Mise en Place.​

​VELEZ CANCER UPDATE #3

19 de febrero de 2014

Laboratorios de sangre: check. Lunes (2/17/14 7:00am – 8:00am)
PET Scan: check. Lunes (2/17/14 8:30am – 11:50am)

Solo falta recoger los resultados y la cita con la Dra. Alsina es este viernes a las 3:30pm en Bayamón. No se q es más peligroso, el cáncer, o Bayamón…

La semana pasada pase las de Caín. Todo gracias al Dexametasona. Cuando llevas 2 meses y medio consumiendo 7 pastillas semanales y de momento paras de hacerlo, el cuerpo te castiga. El domingo, 2 de febrero, comencé a sentir un malestar en la pantorrilla derecha. A través de la semana, fue empeorando hasta q el sábado, 8 de febrero estaba intolerable. Esa noche, el viejo mío, a sus 68 años, me tuvo q ayudar a ir al baño pq no podía caminar sin asistencia. Por la mañana, me tome dos Aleve, un medicamento milagroso, el cual de seguro contiene algo de marihuana, ya q me pude montar en el avión sin necesidad de una silla de ruedas. Estuve cojeando con dolor por la oficina por tres días mas hasta q por fin, poco a poco, empezó a subsanar.

Saliendo del espasmo muscular, me da asma. Lo trate de controlar con la pompa, como usualmente hago, pero ya estaba en otro nivel. Así q el miércoles, 12 de febrero, fui a Walgreens, donde después de casi una hora de espera, fueron tan amables de venderme la máquina de terapia (sarcasmo, me sentía horrible, estaba molesto por la demora). La Dra. Báez y su marido, el Dr. Albino me trajeron medicamento para la primera terapia, y al otro día la Dra. Rodríguez y la Dra. Clemente me suplieron con suficiente Albuterol para durar hasta el debate de morones: AGP vs RR.

El jueves, 13 de febrero, por la tarde, me dio un dolor en la espalda tan espectacular q si fuera posible, le montaba su propio programa en Univisión para q le aplaudieran hasta los mexicanos. Gracias a Dios, en ese preciso instante, me llamó el Dr. Mayol (uno de verdad), quien después de explicarle lo q estaba pasando me diagnostico costocondritis. Costocondritis sucede después de uno estar estornudando severamente (en mi caso, por tres días sin parar)… se inflama el cartílago q une la costilla al esternón y cada vez q respiras, te duele a tal nivel q algunas personas piensan q están teniendo un ataque al corazón (en serio). Combina eso con asma y estamos hablando de un desastre inhumano, como "Qué Joyitas 2" o cualquier canción de Pitbull. Mi jefa me tuvo q llevar al apt pq no podía guiar. Hasta se me aguaron los ojos del dolor. Esa noche me tome dos pastillas de la medicina sagrada q bajó Yukiyu después de 40 días meditando en el Yunque, conocido hoy en día como: Aleve. 

Al otro día (¿Happy Valentines?), me levante todo estropeao’ pero sin el dolor en las costillas. Llegue al medio día al trabajo. Me dio con comparar mi semana con las pruebas de Job (personaje bíblico), hasta q alguien me dijo q a Job le salieron chancros y le mataron todos los hijos, y me di cuenta q no era pa tanto.

Hoy solo me queda un poco de asma, pero todo lo demás está bajo control. El viernes les digo el veredicto final de la Dra. Bueno, los dejos q tengo q ponerme a orar.

​VELEZ CANCER UPDATE #4

21 de febrero de 2014

No se llegó a una conclusión definitiva. Ugh. Para q un Mieloma se considere "active" tiene q cumplir con los siguientes tres requisitos:

1. Células plasmáticas monoclonales en la medula >10%. Esto es lo q se mide con la biopsia de la médula ósea. Yo = 30-40%
2. Proteína monoclonal presente en la sangre y/o orina. Yo = presente
3. CRAB (cumplir con 1 de las 4):

• Calcio >10.5mg/dl. Yo = 8.9
  
• Renal - insuficiencia. Creatinina >2mg/dl. Yo = 1.04
  
• Anemia. Hemoglobina <10g/dl. Yo = 8.5 ¡OH NO!
  
• Bone. Lesiones en los huesos o osteoporosis. Yo = ninguna. Pet Scan salió negativo.
  

Por primera vez la hemoglobina salió lo suficientemente baja para cumplir con el requisito q faltaba. El rango para una persona normal es de 14-18 (hombre), para Mieloma Múltiple tiene q estar por debajo de 10. Mi hemoglobina hasta ahora:

07/16/13 : 12.80

10/25/13 : 12.10

10/31/13 : 13.30

11/30/13 : 12.60

12/14/13 : 12.70

01/12/14 : 12.70

02/02/14 : 10.90

02/17/14 : ¡8.50!

Es normal q la hemoglobina baje algo debido a la quimio… pero mi última quimio fue el 1/30/14 así q esa teoría fue descartada. También puede haber bajado por algún virus, pero lo q yo tuve / tengo es asma, lo cual se supone aumentará mis células rojas y por ende mi hemoglobina. Al cuerpo percatarse q le hace falta oxígeno, la médula manda a crear glóbulos rojos.

Hay muchas condiciones médicas q pueden alterar los resultados del CRAB, así q es imperativo determinar si los mismos están directamente relacionados a la progresión del Mieloma y no a algún otro factor. Por ende, el plan ahora es hacerme otro CBC el lunes (2/24/14) para ver si hay algún cambio en la hemoglobina. Si sigue debajo de 10, me va a mandar a hacer otra biopsia de la médula (oh happy day!) y lo más probable vuelvo a entrar en tratamiento con un tercer medicamento (pastilla) para bajar la proteína más rápido. No son los resultados q quería escuchar, sigo en incertidumbre... pero aún hay esperanza.

​VELEZ CANCER UPDATE #5

25 de febrero de 2014

La hemoglobina bajó aún más: 7.80. Q jodienda.

No obstante toda la carne roja, hígado, remolacha (¡gaucatela!), lentejas, jugo de china, zanahoria y uva a la q le sometí de viernes a domingo. Mención honorífica al papa de la Dra. López quien se dio a la tarea de cocinar hígado de un día para otro.

Le envié los resultados a la Dra. Alsina. Me contestó anoche: “… debemos repetir la médula…”. No sé cómo no choque con el techo de tanto saltar de alegría. Le pregunte q buscamos con una segunda biopsia… obviamente buscando cómo zafarme de ella… y me escribió: “Seria para determinar con certeza la causa de la progresión en la anemia.” Una manera bonita de decir ‘quiero ver si el cáncer está más agresivo’.

Este viernes a las 10am me hacen la segunda biopsia. Para aquellos de ustedes siguiendo en casa, el conteo va como sigue:

1 Biopsia de la médula ósea
1 Inyección contra la influenza (Fluvirin)
1 Inyección contra la neumonía (Pneumovax)
1 Skeletal Survey (placas de todo el cuerpo)
1 Sonograma de las rodillas / pantorrillas (para descartar coágulos después q se me empezaron a inflamar; resultó ser un efecto de mi pastilla favorita: Dexametasona).
1 PET Scan
11 Laboratorios de sangre
16 Quimioterapias
¿? Pastillas Dexametasona / Famvir

Hoy me siento cansado y con frio, efectos secundarios de tener pocos glóbulos rojos y la hemoglobina por el piso. Yo estaba consciente q estaba pidiendo un milagro al tratar de subir mi hemoglobina en 3 días (usualmente el cuerpo tarda 2 semanas en procesar cualquier cambio)… pero por lo menos me hubiese gustado q se quedara igual al resultado anterior. Dicho eso, hoy me metí un pedazo de carne en Longhorn (oh yeah!), incorpore pasas en la dieta, y la Dra. Martínez me trajo una cosa q se llama “Maltaglobin” q sabe y huele a caraj… pero supuestamente ayuda. Para mañana, la Dra. Montalvo me va a preparar un mejunje de jugo de uva con yema de huevo pa cuadrar la batalla.

La vista de un bacalaíto / pionono antes de q se lo coman:

Hielo pa lidiar con la escarpiza.

MAKE A WISH FOUNDATION

14 de octubre de 2014

Conocí a Giselle Blondet backstage en el show de Raymond Arrieta. La Dra. England dijo q era paciente de cáncer y esa mujer me abrazo, me beso y pregunto por la condición. Hablamos unos minutos. Al final me dijo q le avisara por Twitter como salía todo. Yo sabía q esto del cáncer tenia q servir para algo...

25 de julio de 2014

Ultimo día en Atlanta. Margaret Mitchell House (autora de "Gone With The Wind") [Atlanta, GA].

El Revlimid es tan controlado q sólo despachan 14 pastillas por receta a través de farmacias especializadas y te las entregan en tu casa, trabajo o en la oficina del Doctor. Tuve q entrevistarme con la licenciada de la farmacia, con una enfermera y con un representante del manufacturero. Cada pastilla cuesta $486.60; por eso es q a Triple-S le tembló la mano. Mi deducible es $300, pero la farmacéutica me va a cubrir los primeros $10k por un año así q por ahora no voy a pagar nada. Mi intención era empezar la semana pasada pero no se dio gracias a Triple-S y esta semana (4/21 - 4/25) la oficina completa del Dr. Flores se fue de vacaciones. Argh! Mañana temprano llamo a ver si podemos encender la fiesta está ya.

VELEZ MM UPDATE #13

22 de abril de 2014

El Imperio Contraataca

Les escribo este update con una pastilla de $486.60 dando vueltas en mi estómago...

Hoy fue la primera quimio de la segunda ronda. Este magno evento se llevó a cabo en la cancha bajo techo del Hospital Auxilio Mutuo, oficina 401 a la 1pm.

El proceso es el siguiente:

1. Suero con medicamento para evitar náusea (150ml / 10 minutos).
2. Suero común y corriente para hidratar (250ml / 1 hora 20 minutos).
3. Inyección de quimio (Velcade también conocido en el mercado negro por los nombres de sus bioequivalentes: d-CON™, Real Kill™ y Raid™).

El tiempo en realidad depende del enfermero... algunos abren la pluma a to' jendel mientras otros van más despacio. También depende de la edad del paciente. Los viejitos les toca lento pq el corazón no aguanta todo ese líquido de cantazo.

Para repasar, son dos quimios por semana. Dos días entre medio de cada una (lunes/jueves o martes/viernes). Dos semanas de tratamiento y una de descanso.

Según el estimado de la Dra. Alsina, me faltan 15 más. La próxima va a ser este viernes a las 7am. Ustedes q me conocen, sabrán q no existen palabras para describir la alegría q embarga mi corazón con ese horario... pero era la única manera q podía cuadrarlo para no faltar al almuerzo de secretarias del trabajo.

"Jerry! Jerry! Jerry!"

Beck @ The Fox Theater [Atlanta, GA]. Abriendo el show: Sean Lennon (el hijo de John y Yoko) con su banda GOASTT.

Tal como hago con las montañas, he escogido una canción tema para esta aventura. En esta ocasión es una dulce trova con una melodía gloriosa acompañado de un coro angelical muy a tenor con la experiencia q me toca vivir. Estoy hablando de "Killing In The Name Of" de la agrupación juvenil Rage Against The Machine. Este tipo de música no es para todos, así q si quieren, pueden darle fast forward al minuto 4:45 para q puedan reflexionar y luego meditar sobre el mensaje principal. Si consigo la versión del Coro de Campanas de Puerto Rico, se las hago llegar...

COLECCIÓN DE CÉLULAS MADRES

30 de julio de 2014

Me conectaron a la maquina a las 8:32am y termine a las 1:27pm. Casi 5 horas exactas.

Habían dos lámparas directamente encima de la camilla q me toco y me sentía como una alcapurria en quiosco de Luquillo.

Antes de comenzar y al final me tomaron muestras de sangre (de ahora en adelante todo es a través del catéter). Esto para comparar los números y determinar si me hace falta algo. El proceso de colección puede reducir algunos minerales en el cuerpo.

Tuve q orinar dos veces. Como no me podían desconectar, me dieron un envase; igual q en las montañas (Kili / Elbrus) menos el frio pelú.

Tan pronto la maquina acabo, un enfermero llamado Michael Jo, quien de seguro ve "Real Housewives" y "Million Dollar Listing", fue a cambiarme las vendas del catéter. Mantras se preparaba, comento lo siguiente: "I think Cinderella is the classiest of all the Disney princesses." Lo primero q se me ocurrió decirle fue, "I really have no reply to that." pero lo q salió fue "So... you think the others are a bit more white trash?" Desafortunadamente, Michael Jo no capto el sarcasmo y entro en una disertación de pq nadie le llegaba a los tobillos a Cinderella utilizando palabras como "a lady" y "debutant". Papi dice q eso me pasa por meterme en la conversación de otros pq el tipo en realidad estaba hablando con la otra enfermera, no conmigo...

Cuando los resultados de los laboratorios llegaron, solo me hacía falta potasio y me dieron 4 pastillas.

Me despacharon... parcialmente... pq les toma 4 horas contar las CM. Si el conteo no llega a 4 millones, te hacen regresar de inmediato al hospital para ponerte 2 inyecciones más de Neupogen y al otro día se repite el proceso de colección.

Contables al fin, si salimos a las 1:27pm, esperábamos la llamada a las 5:27pm. El celular sonó a las 7:04pm. Me llamo un gringo de los q habla extra mega lento con un acento country bien marcado:

"Is... this.... Jousaay... Bayless?"

"Yes"

~pasan 5 segundos~

"This... is... Robert... from... the... Moffitt... Cancer... Center."

"Uh huh"

~5 segundos más~

"Just... wanted... to... let... you... know... your... collection... is... complete."

"Awesome! I was ready to tell you: 'I demand a recount!'"

~pasan 5 segundos~

~5 segundos más~

"BUAHAHAHAHAHAHAHAHAHA!!! Have a nice day sir!"

¡Miren lo protegida q esta la Betsy! Tenía DOS guantes puestos en cada mano. ¿Si le cae la quimio en la piel a ella es súper peligroso... pero a mí? ¡Métesela directo al corazón a ver q pasa!

Manbook Infraction #2. Papi celebrando el viernes [8/22] en Ocean Prime.

The Eye of Mordor...

A SMALL VICTORY?

​21 de noviembre de 2014

Hoy fue la cita para evaluar la efectividad del trasplante de células madres. La Dra. Melissa Alsina me había advertido q yo era candidato para un segundo trasplante inmediato (conocido como un “tándem transplant”). Para q ese segundo trasplante funcione, se tiene q realizar a 6 meses del primero. Por ende, estos últimos 2-3 días he estado nervioso, desvelado, durmiendo poco y con el estómago flojo (por no decir el “culo”). He perdido par de libras.

TPA - SJU abordo jetBlue vuelo #1151. Asiento 25A.

Las 4 quimios administradas si han hecho q la anemia progrese algo, pero no a tal nivel q sienta el famoso cansancio. A medida q se vaya acumulando el Clorox™ ese en las venas, poco a poco se van reduciendo los glóbulos blancos, rojos y la hemoglobina hasta q tarde o temprano me tumba. Estoy haciendo lo posible por minimizar ese efecto lo más q pueda mediante la alimentación.

En otras noticias, para esta segunda batalla contrate los servicios de Esther de Samaná. Mi apt es pequeño (2 cuartos / 2 baños) y yo siempre me he ocupado de mantenerlo limpio, pero me di cuenta durante la primera ronda q cuando me atacó el cansancio, no podía bregarlo. La Dra. Baez me recomendó Esther de Samaná quien viene todas las semanas a dejar eso allí más estéril q un hospital. ¡Esther de Samaná hasta me preparo un té de hojas de guanábana! ¡Ya mismo le pido q me prepare yaniqueque… con espagueti!

En cuanto a los efectos secundarios (hasta ahora):

Dexametasona – como contiene cortisona, me ha inflamado y me abre el apetito, así q ando un poco apretao’. También de vez en cuando me desvela. Ya aprendí q cuando eso sucede no vale la pena regresar a dormir, mejor me pongo a leer o a ver Netflix. Aprovecho pa recomendarles la serie “The Killing”. Fuera de liga.

Revlimid – me ha dañado un poco la cara, pero la Dra. Jimenez, quien representa las líneas de Galderma, me dio unas muestras de Epiduo y con eso estoy trabajando el caso. También me tiene orinando frecuentemente y con burbujas (proteína). Estoy tomando mucha agua, jugo de cranberry y comiendo perejil para proteger los riñones.

Quimio – la quimio mata, entre otras cosas, los espermatozoides. Esa reducción ocasiona q se apague la sección del cerebro q se dedica a echar maíz. Eso sí es psicológicamente frustrante, pero nada, cuando salga de esto me voy a meter mariscos como loco y mamajuana pa recuperar lo perdido.

Si todo sigue como va, debería estar listo para el trasplante en 2 meses y pico más o menos. Esta semana q viene vuelvo a incorporar los ejercicios en el plan. El estar encerrado en la baticueva me ha ayudado a ponerme al día con muchas cosas q tenía pendiente, pero la realidad es q estoy loco por sentirme saludable otra vez y sobre todo viajar!!! Por ahora... me toca empezar "Game of Thrones". Cambio y fuera.

Jessica, el canceroso, Betsy y Papi

Me puñalearon 3 veces por la clavícula derecha pa meterme esto (a ver si sale mañana en El Vocero):

Durante:

Y a la Dra. Cortés por este texto:

"V" is for Velez?

2014

Wilkins, a principios de su carrera:

MIENTRAS TANTO...

1 de agosto de 2014

Maxwell @ Ruth Eckerd Hall [Clearwater, FL]. 1/3

2 de agosto de 2014

"Get On Up" @ AMC Veterans 24. A must watch!

Filter & Helmet @ The State Theater [St Petersburg, FL]. 2/3

Los dejo con estas palabras con luz de uno de los Pastores más importantes del patio:

Cuando uno pasa 4-5 semanas sin apetito y lo recuperas… ¡ALABALO QUE VIVE! Todo sabe a gloria, y quieres saborear cada bocado como si fuese el primero. Es como salir con gorditas, en q son agradecidas.

Preliminary ANC = Engraftment!

Después:

Por Ti

¡ALABALO QUE VIVE!

6 de octubre de 2014

El jueves pasado fui al Oncólogo. La hemoglobina subió .30… de 11.70 a 12 (normal: 14-18). Sin embargo los glóbulos rojos se quedaron en 3.48 (normal: 4.70-6.10).

Los glóbulos blancos bajaron de 3.30 a 2.90 (normal: 4.80-10.80). El Dr. me dijo q no me preocupara pq aún estoy en transición. A veces se me olvida q se supone yo estuviese en cuarentena por 90 días. La gente usualmente se reintegra a la sociedad a los 60 días… yo regrese a trabajar a los 30.

Tener la cabeza rapada mientras me recupero de cáncer tiene sus beneficios. La gente me ayuda a cargar cosas, me abren la puerta, me invitan a comer, hasta me dan paso en la calle… con excepción de las mujeres. Hablando de eso…

Estimada mujer puertorriqueña q me lees: ¿q les cuesta dar paso? ¿Eso viene natural del vientre, o es una conducta aprendida? No vas a llegar a tu casa media hora antes por dejar pasar a otro ser humano. ¿Este fenómeno estará limitado a la Isla del Encanto o será mundial? ¿Pq Andrew Alvarez no se pone a investigar esto? Tiene q ser un complot.

¡LLEGO EL DÍA! ¡FIESTA!

26 de julio de 2014

Antes de explicar el proceso del trasplante, buenas noticias: el lunes una Dra. del Moffitt me informo q era mejor q llegara con libras de más ya q las células madres se alimentan de ese exceso de energía y los efectos secundarios ocasionan pérdida de peso. Ellos se preocupan cuando un paciente llega en forma / sin grasa. Esta es la primera vez en mi vida q alguien ha celebrado q yo este gordo.

El Trasplante:

7/26 [Sab] 5:15pm - Inyección Neupogen
7/27 [Dom] 5:30pm - Inyección Neupogen
7/28 [Lun] 5:30pm - Inyección Neupogen
7/29 [Mar] 10:00am - Instalación del catéter
7/29 [Mar] 5:00pm - Inyección Neupogen

El Neupogen obliga a la medula ósea a expulsar las células madres [CM] al torrente sanguíneo para facilitar la colección. Por eso se le conoce como un trasplante de CM y no de medula ósea. ¿Efectos secundarios? Dolor en los huesos. Desconozco q tan fuerte sean, pero me recetaron Oxycodone por si acaso.

El catéter lo instalan debajo de la clavícula derecha. Por ahí sucede todo: colección de CM, quimio, infusión de CM y muestras de sangre para laboratorios.

7/30 [Mier] 8:15am - Colección de CM
7/31 [Jue] - Colección de CM (de ser necesario)

El proceso de colección de las CM es similar al de diálisis. Me sacan la sangre (a través del catéter), pasa por una máquina que separa las CM y me devuelve la sangre al cuerpo. Coleccionan suficientes CM como para 2 trasplantes y las congelan.

8/4 [Lun] 8:00am - Quimio (Melphalan)
8/5 [Mar] - Descanso
8/6 [Mie] 8:00am - Infusión de CM

A medida q pasen los días, las CM producen glóbulos blancos, rojos y otros con nombres científicos q no se escribir ni pronunciar. Me sacaran muestras de sangre todos los días para medir los conteos.

Hell week dura más o menos de 8/10 - 8/16. Posibles efectos secundarios de la quimio:

*Neutropenia - disminución de glóbulos blancos
*Anemia - disminución de glóbulos rojos
*Trombocitopenia - disminución de plaquetas
*Fiebre
*Nausea y/o vómitos
*Diarrea
*Mucositis - aftas bucales
*Anorexia - pérdida de apetito
*Deshidratación
*Inbalance de electrolitos
*Cambios en la piel o rash
*Fatiga
*Perdida de pelo
*Dolor
*Insensibilidad y hormigueo en las extremidades (manos y pies)
*Cambios en la memoria y concentración

De no haber alguna complicación, me dan de alta para el fin de semana de 8/23. Aun el sistema inmunológico estará frágil y yo estaré débil. Tomará algún tiempo (ellos hablan de meses) antes de q regrese a la normalidad.

Ahora voy a ver "Lucy" pq q mejor manera de empezar este día q no sea con Scarlett Johansson?, FL].

Aquí la explicación de la enfermera de cómo funciona el Neupogen. Con cada inyección, la medula produce más y más CM hasta q el hueso tiene tantas q se ve obligado a salir de ellas. Si después de 4 días el conteo de CM no es suficiente para la colección, aceleran el proceso con otra inyección llamada Mozobil q ahora mismo está en especial por el módico precio de $36k (pago x el plan). Supuestamente el dolor en los huesos (si me da) sucede después del segundo día.

Como verán, cambié el titulo de los posts (“MM” = Mieloma Múltiple). La sugerencia / orden, vino de la Dra. Perez (rama: psicología) quien no leyó el libro “The Secret” pero alega haber aprendido los conceptos de algún artículo. Aparentemente, este libro plantea q si uno deja de utilizar la palabra “canc…”, la enfermedad milagrosamente desaparece de tu cuerpo… y como el q no oye consejos no llega a viejo…

Otros títulos q considere:

DISNEY’S: A VELEZ FAIRYTALE

VELEZ’S “MANDA FUEGO SEÑOR, MANDA FUEGO…” SING-A-LONG

VELEZ’S MY LITTLE PONY EXPERIENCE

VELEZ’S “HEY! AT LEAST IT’S NOT CHLAMYDIA!” WATCH

​VELEZ MM UPDATE #7

6 de marzo de 2014

¡Buenas noticias!

Hemoglobina:

Después de semana y media comiendo hígado, remolacha, guineo, jugo de china, brócoli, lentejas, jugo de uva con yema de huevo y el famoso Maltaglobin… ¡la hemoglobina subió a 9.40! Sigue debajo del número mágico (10), pero denota progreso.

La 2nda biopsia de la médula ósea:

"The patient was previously diagnosed with plasma cell myeloma. The previous bone marrow study dated 10/28/2013 showed 30-40% monoclonal plasma cells. The current bone marrow shows decreased tumor burden. Immunostaining shows 10-20% lambda-monoclonal plasma cells."

Woohoo!

Esto deja tres opciones:

1. Observación
2. Quimio
3. Quimio más agresiva

El Dr. Flores interpreta estos resultados como q el tratamiento está funcionando y se inclina por continuar con el mismo. Hasta reservo las fechas de 3/17, 3/20, 3/24 y 3/27 para comenzar otra vez.

Le envié los resultados por email a la Dra. Alsina en Tampa para q dé su opinión.

No obstante lo q se decida, los resultados de hoy son positivos. Yo obviamente prefiero estar en observación, pero tendré q lidiar con lo q se decida. Comoquiera hay q atacar la anemia ya q me siento cansado frecuentemente. ¡Muchas gracias a todos por sus oraciones y buenas vibras!

​VELEZ MM UPDATE #8

16 de marzo de 2014

En el último episodio de esta saga nos quedamos en q había subido la hemoglobina (de 7.8 a 9.4), q los resultados de la biopsia fueron positivos (de 30-40% de células plasmáticas bajo a 10-20%) y q le enviaría los resultados a la Dra. Alsina.

El mismo jueves (3/6) le envíe todo por email. No contesto. El lunes (3/10) le envíe un texto a su celular para confirmar si había recibido el correo. Tampoco contesto. Así q hice una cita con su secretaria para este pasado viernes (3/14).

Voy para allá, confiado en q lo q había logrado me pondría en observación. Efectivamente, la Dra. clasificó la enfermedad como "smoldering"... PERO... me indicó q el tratamiento es inevitable debido al número q arrojó una prueba de laboratorio llamada Kappa Lambda Free Light Chains. Si esa prueba está por encima de 100, el trasplante es seguro. Lo normal es 5.7 - 26.3 ¡Yo la tengo en 536! ¡Pero si ella vio el resultado de esa prueba hace casi un mes atrás, durante la visita del 21 de febrero! ¡¿Para q entonces hacerme pasar por el martirio de una segunda biopsia si comoquiera iba a tener q someterme al tratamiento?! Tiene q ser q no se fijó la primera vez. Aaaargh!!!

Resulta q con cumplir con solo 1 de los siguientes requisitos, no hay nada q discutir, el trasplante de células madres va:

• Células plasmáticas monoclonales >60%. Yo = 10-20%
• Pet Scan positivo. Yo = negativo
  
• Kappa Lambda Free Light Chains >100. Aquí fue q me colgué = ¡536!
  

Que frustrante. ¡Estaba tan cerca! Se desvaneció mi esperanza... pero se pone peor: una vez completado el tratamiento (quimio + trasplante), me quedarían aproximadamente 10 años más de vida (por eso caer en observación vs tratamiento era tan importante). Esa estadística es un promedio basado en la experiencia q se ha tenido con la enfermedad. Obviamente eso varía de paciente a paciente, algunos duran más, otros menos y depende si se logra un "complete response" al trasplante. Hoy fue q me vine a enterar de esto. Yo pensaba q era cuestión de atacar la enfermedad hasta llegar a remisión. Desconocía q no existe cura y lo q estamos hablando es de prolongar la vida. La Dra. Carrizosa me envió este artículo q explica este tema con más detalles:

Study Identifies Factors Linked To Longer Survival Among Myeloma Patients Receiving Stem Cell Transplants

Lo más fuerte fue hablar de los 10 años con papi al lado mío. No tengo la menor idea de cómo lo hice, se me aguaron los ojos, pero pude aguantar las lágrimas y q no se me "crackeara" la voz (si alguien sabe la palabra en español para "crackeara"... no duden en ponerla en los comentarios). Me sentí mal por él, pq a pesar de q yo no tengo hijos, me imagino lo difícil q debe haber sido escuchar eso. Esta semana me hare otras pruebas de sangre, por eso de no perder la fe, y sacare cita con el Dr. Flores para discutir mis opciones.

​​VELEZ MM UPDATE #9

23 de marzo de 2014

Llevo todos estos días dándole casco a mis opciones, analizando todas las alternativas. Es obsesivo pq hay tanto en riesgo, algo q tengo presente las 24 horas. El miércoles (3/19) fui al oncólogo. Le vendí la idea de posponer tratamiento hasta por lo menos agosto. Mi lógica:

1. Me da tiempo para tratar de arreglar mis números exclusivamente a través de la nutrición y así poder caer en observación oficialmente. 

2. De no lograrlo, durante este periodo puedo fortalecer el cuerpo y sentirme saludable antes de entrar en tratamiento por segunda ocasión. Entre la anemia, el cansancio provocado por la quimio, el dolor muscular en la pantorrilla, el asma y la costocondritis, tuve q abandonar las escaleras y mis otras rutinas de ejercicios.

3. Esto es mero capricho y carece de importancia alguna pero si comienzo tratamiento ahora, termino en Tampa para el trasplante en junio / julio / agosto. La Dra. Alsina dijo q tengo q hacer ejercicios (caminar) durante el tiempo q este por allá. En esa época hace un calor asqueroso. Si se puede, mejor empiezo con la quimio en agosto y llego a Tampa en octubre / noviembre cuando el clima está más dulce.

¿El peligro de posponer tratamiento médico? Hiperviscosidad sanguínea y la posibilidad de caer en un fallo renal debido a la cantidad de proteína q hay en mi cuerpo. Para contrarrestar esto, voy a hacerme pruebas de sangre todos los meses y reunirme con el Dr. para discutir los resultados. De ver q los números empeoran, empezaría quimio inmediatamente. Toda decisión conlleva riesgo, pero me quiero dar esta oportunidad.

El Dr. Flores dijo q lo q pedía era completamente razonable, q él estaba consciente q yo era un paciente responsable y accedió al plan. Ya descubrí a través de estudios publicados q el Curcumin (ingrediente activo en la especie Turmeric), mata las células monoclonales (las malas) en pacientes de mieloma múltiple. Lo comencé a tomar esta semana. Ahora solo falta encontrar como reducir la proteína q causa el “m-spike” en la región gamma. A seguir estudiando...

​​VELEZ MM UPDATE #10

1 de abril de 2014

Llevo varios días sintiendo dolor en las coyunturas, el cual aunque completamente tolerable, no es normal. Es la primera vez q siento un dolor para el cual no tengo explicación. ¿Sera q el cáncer me está llegando a los huesos? No sé, pero estoy cagao. El cuerpo me está dando una señal y cuando el cuerpo pide… yo obedezco. En adición, a pesar de q la hemoglobina ya va por 10.70 lo q técnicamente me pone en observación, aún está el resultado del Kappa Lambda Free Light Chains… q fue como el Barbarazo, q se comió el queso q había en la mesa y acabo con to. No estoy claro q mide esa prueba pero fue la q la Dra. dijo hacia el tratamiento inevitable.

Así q con mucha pena en mi corazón me veo obligado a abandonar mi plan maestro y adelanté mi cita con el oncólogo. El Dr. me quería empezar a envenenar este viernes, pero le acorde q no podíamos sin Revlimid (el 3er medicamento q pidió la Dra. Alsina). Mañana (4/2) llenaremos los permisos para el Revlimid y se establecerá la fecha de comienzo de la segunda parte de esta película. Eso quiere decir q pronto vuelvo a la quimio intravenosa (Velcade) y las pastillas (Dexametasona y Famvir ahora con el “featuring” de Revlimid (quimio oral). La Dra. estima q me tomara 4 ciclos (16 quimios / 2.5 meses) para reducir la proteína y de ahí viajo a Tampa para el trasplante. Ese procedimiento dura unas 5 semanas. Cuando se acerque la fecha les doy los detalles.

En noticias más positivas, el viejo mío vio una oportunidad y compró acciones en Quest Laboratories (donde me hago las pruebas de sangre). La semana pasada la acción subió $3.00 así q por lo menos alguien, además de los doctores, los hospitales y las farmacéuticas, se está haciendo unos chavitos de esta condición.

​​VELEZ MM UPDATE #11

8 de abril de 2014

Hoy fui a la oficina del Dr. Beauchamp en San Pablo a congelar a mis muchachos. El Dr. Flores (oncólogo) dijo q la quimio q me van a dar no causa esterilidad pero si yo quería hacerlo, nunca estaba de más. Ellos siempre se cubren. Así q hice los arreglos por si acaso. Los próximos párrafos son para los curiosos…

El Dr. Beauchamp es el único q provee este servicio en el área Metro. En realidad es una clínica de fertilidad, la mayoría de la gente allí eran parejas. El procedimiento cuesta $950. Eso cubre 2 años. La Sociedad Americana Contra El Cáncer reembolsa parte de ese gasto. Cada año adicional son $250. El precio no es fijo, depende del costo del nitrógeno líquido en el mercado. La muestra dura un máximo de 10 años. Se necesita orden médica de un Dr. (receta) y por último tienes q estar de 3 a 5 días en abstinencia. Cuando la secretaria del Dr. me dijo eso, yo le conteste, “Desafortunadamente, eso no va a ser un problema”. Ella se rio y me dijo, “Que lastima”.

Jose Velez - El pirata del rock:

¡¿Que NO puedo viajar NI ir a conciertos por 3-6 meses?!

​​SE ACERCA LA HORA

3 de agosto de 2014

Esta mañana la enfermera Jessica me recibió de la siguiente manera:

Jessica: "You're not going to like this..."

Yo: "What?"

Jessica: "I have to do an anal swab."

Papi: "Dale, pa rápido. Vamo' ahora."

Yo: "¡Ah verdad, como a ti no es a quien se lo van a hacer!"

Papi: "Mañana te meten quimio. Eso es peor."

Yo: "¡Si, pero no me la van a meter por el fundillo!"

Después me dan la noticia de q ahora en adelante me van a hacer el swab ese todos los miércoles. ¡Dios quiera NUNCA me toque Michael Jo!

Acordamos dejar el "anal probing" para el final de la cita. De momento entra una Head Nurse q lleva trabajando trasplantes desde el 1987 para decirnos las reglas del juego por las próximas dos semanas. Antes de empezar lo primero q me pregunta es: "Do you feel nervous / anxious?"

"I am NOW!"

Cambiando el tema, la estoy pasando bien con papi pero en ocasiones guía SUPER lento. Ya nos han tocado bocina tres veces. Se lo advertí, "Papi, estamos en los EU, donde se inventaron el 'road rage'. Esta gente está guiando encajona por el calor q hace aquí... y esta ciudad tiene una armería en cada esquina."

Mañana me meten una dosis fuerte de Maestro Limpio™ por 45 minutos. Así q aquellos de ustedes q oren, ahora es q es. De ser posible, dirijan el 95% de las oraciones a la sanación. Papi pide q el otro 5% sea para q mejore su suerte pq lleva una racha mala en el hipódromo y no ha visto dividendo en buen tiempo. No le digan nada pero eso le sucede pq cuando me dejo en el aeropuerto la semana pasada, se metió en un Hampton Inn, donde NO se estaba quedando, a desayunar de gratis. ¡Karma!

Blues Traveler / Smash Mouth / Uncle Kracker / Sugar Ray @ Ruth Eckerd Hall [Clearwater, FL]. 3/3

"...LLEGANDO A LA META."

1 de septiembre de 2014

El martes [8/19] me reuní con el Physician’s Assistant. El plan era quitarme el catéter el viernes [8/22] y con eso tenía el visto bueno para regresar a PR. Todo estaba bien… pero… mi corazón estaba acelerado (120 palpitaciones por minuto / lo regular es 60-100). Me tomaron algo q se llama orthostatic measurements donde te cogen la presión y los latidos acostado, sentado y parado. Todo salía normal hasta q me paraba. Ahí el corazón empezaba a correr y la presión bajaba considerablemente. Se lo atribuyeron a la deshidratación. Así q me conectaron a un suero de 2 horas. El miércoles sucedió lo mismo (120). Para el jueves me mate tomando agua a todo lo q da pero comoquiera (111). No sabíamos si me iban dar de alta o no.

El viernes, después de mucha consulta, determinaron q me podían botar como bolsa del hospital. Papi compro los pasajes por el celular antes de q se arrepintieran. Inmediatamente llamo a mami para darle las buenas noticias. Yo no tengo la menor idea q rayos le dijo esa mujer, pero papi empezó a llorar y me paso el teléfono. A mí se me salieron un par de lágrimas pero me pude controlar. Papi salió de la oficina. Cuando regreso me dijo, “Me caí… llegando a la meta."

De ahí pase al 3er piso a q me quitaran el catéter. Me dejaron en la camilla como unos 45 minutos. Definitivamente es la espera la q desespera. Por fin llego el doctor / cirujano… nada de suero, sedante, anestesia… eso fue a sangre fría. Yo le pregunté, “Not even a shot of whisky like in the wild, wild, west?"

Dr: “I need you to count to five.”

Yo: “Jaja (risa nerviosa). You’re just going to yank it out are you?”

Dr: “More or less.”

Yo: “One…”

Dr: “Done.”

Me puso gasa y aguanto la herida por un tiempo para detener el sangrado. Ni siquiera me puso puntos. Papi me trajo un sandwich cubano y cada uno se comió la mitad. Me supo a gloria.

Regresamos al 4to piso a despedirnos de las enfermeras. Esas mujeres me abrazaron como si no me volvieran a ver. Papi rompió a llorar de nuevo. Las enfermeras tampoco se pudieron contener. A mí se me aguaron los ojos pero aguante bastante. Papi dijo allí q se le hacían difícil las despedidas. Pa mi q eso fue un paquete pq yo vi a ese hombre retirarse de Plaza Provision después de como 87 años de servicio y no derramo ni una lagrima.

Llegue al apt cansado. Me acosté en la cama. Papi arranco para el hipódromo. No fue hasta q me encontré solo q me cayó toda la carga emocional encima y llore por horas sin parar. Llore pq me sentí responsable del dolor q papi había estado soportando por 4 semanas. Llore pq me sentí culpable de partirle el corazón a ese hombre. Y sí, estoy consciente q si sacamos esa última oración de contexto suena completamente gay. Estoy llorando ahora escribiendo esto. No lo puedo evitar. Por eso me ha tomado tanto tiempo preparar este escrito.

El sábado [8/23] tarde en la noche regresamos a PR. Según el Moffitt, tengo q estar como unos 90 días en cuarentena. La mayoría de la gente se reintegra a los 60 días. Yo voy a hacer todo lo posible pq sea en el menos tiempo posible. El sábado [8/30] me saque la sangre y esta semana espero reunirme con mi oncólogo para q me diga a donde tengo q llevar los números para regresar a una vida normal.

La verdad es q no me sucedió ni la mitad de las cosas de las q me advirtieron. En ningún momento tuve nauseas, vómitos, rash en la piel, aftas bucales, dolor al tragar, inflamación en los pies, fiebre… nunca me tuvieron q hospitalizar, todo el tiempo estuve outpatient. Eso gracias a las oraciones de todos ustedes, al cuido de papi, y todas las precauciones q tome. Dicho eso, esto no fue una experiencia agradable y no quisiera volver a repetirla.

Como les había mencionado, la Dra. Alsina dijo q soy candidato a un segundo trasplante pq no llegue a bajar la proteína a 0 o .3. El cuerpo humano solo aguanta dos trasplantes. Si gasto el segundo ahora, y el cáncer regresa, no tengo la menor idea cual serian mis opciones para combatirlo. A principios de Noviembre, después de realizarme una batalla de pruebas, me reúno con la Dra. Alsina para determinar cuan exitoso fue.

Esta última semana la he pasado descansando. Estoy con mi coco pelao y he rebajado par de libras. Mañana comienzo con los ejercicios y voy a sacar tiempo para un proyecto q tengo pendiente. Una vez más, mil gracias a todos por el apoyo q me han dado. No saben la diferencia q han hecho en todo este proceso.

Le envié esta foto a mami para q me viera con el coco raspado y me dijo, "¡Igualito! ¡Idéntico! ¡Casi gemelos!"

Mi abogado, el Licenciado Frank M. Gonzalez Acevedo Esq. me asesoro este sábado pasado. Me recomendó esta película para aprender a cómo sacarle provecho al cancer card:

Gotitas del saber:

Allá están pasando el Grey Poupon:

La vista desde mi mesa:

Papi está de viaje así q me acompaño mi jefa, Mayra Rivera, a.k.a. Miss Sunshine, la mujer más positiva q conozco. La escogí a ella con la esperanza q me contagiara con su buena suerte a través de osmosis. Después del saludo protocolario le explique a Melissa:

“Ella es Mayra, mi jefa. La traje pq ella piensa q yo no tengo cáncer na’, q yo lo q hice fue irme 9 semanas de viaje por Europa y me raspe la cabeza antes de regresar a la oficina.”

Después de un momento, Alsina pregunto, “¿En serio?”

Larga historia corta, el cáncer NO esta en remisión… pero tampoco está activo. Esta smoldering. Ella me dijo q si yo hubiese llegado la primera vez con estos números, ella no me hubiese tratado. Me hubiese dejado en observación. Eso se debe a q una de las pruebas, el Kappa Lambda Free Light Chains, la q ella utilizo para justificar la necesidad del trasplante, ahora arroja un número a mi favor. Si ese resultado era mayor de 100, el trasplante es seguro. En aquel momento, yo lo tenía en 536. Ahora está en 86.8.

Filter... trajo más smoke machines q buenas canciones:

No me dejaron meter la guitarra en el overhead y hay espacio. Es travel size! Más vale q llegue intacta o jetBlue y yo vamos a tener un serio problema. Gracias a Dios q está hecha de carbon fiber. Prioridades, prioridades...

El problema estriba en q yo me fui para Tampa con el m-spike (la proteína) en 1.30 (7/10/14) y cuando regrese estaba en 1.54 (8/30/14). Ahora mismo va por 1.73 (11/12/14). Yo cuestione el raciocinio de un segundo trasplante cuando el primero no tuvo efecto alguno en el m-spike. La Dra. dijo q estaba de acuerdo. Ella dice q mi condición es terca, no quiere cooperar. Está en un área gris. Estos son los momentos q hubiese preferido un cáncer en las tetas, aunque tuviese q correr el Susan G. Komen todos los años representando los hombres junto a Peter Criss (baterista de KISS quien paso por esa enfermedad). Por lo menos, de ese cáncer se conoce un montón y hay miles de tratamientos. El Mieloma Múltiple es como el Caparra Country Club de los cánceres, un chinchorro high-hudget para los Guaynabitos.

$6,812.40 en pastillas:

La vista desde mi "oficina". A confraternizar y ponerme al día con los viejitos (aquellos q no se han quedado dormidos):

Nosotros tamos acá con los Huxtables:

La lectura para el día de hoy: "The Survivor's Club".

Por alguna razón me vi en la necesidad de hacer esta compra. En verdad, es justo y necesario...

Eso:

Dicho eso, cuento con la historia de esta señora q me sirve de inspiración. Es increíble todo lo q pudo lograr con mucho esfuerzo, dedicación y sacrificio:

La aguja. No toda entra al hueso. Es así de larga pq cada cuerpo es diferente. Algunos son más "saludables" q otros.

Los resultados de las pruebas luego del primer ciclo indican q el Revlimid está funcionando. ¡Con solo 11 pastillas ($5,352.60) el m-spike bajo a 2.64! Lo más q logre bajar eso en la primera ronda fue a 2.75… después de 16 quimios! El m-spike tiene q bajar a 0 o .3 para poder proceder con el trasplante. El Presidente de mi trabajo me pregunto si la pastilla tiene efectos secundarios… a lo q conteste, “bueno, sí, te puedes morir”. ¡Jaja! Como yo lo veo, si Keith Richards sigue dando bandazos después de todo lo q ese hombre se ha metido… yo puedo bregar con el Revlimid.

​

Donde alegadamente escribió el libro. Sobre 1k paginas. En aquel momento salió a un precio de $3 ($40 hoy en día):

Hasta para la prueba de capacidad pulmonar me sacaron sangre. Me han puyao tanto en dos días q cuando regrese a PR me voy a mendigar a un semáforo a ver q pasa.

El alega q mi composición anatómica se presta para la acumulación de placa en las ultimas muelas. Es la misma historia q me dijo el ENT sobre los oídos… q en mi caso particular, el canal no vino de fábrica con la opción de limpieza automática y requiere la intervención de un doctor cada 6 meses. Algo me dice q esto tiene q ver con q me dejaron caer cuando chiquito… lo q explica un sinnúmero de otras cosas también. 

Como ya se acerca el trasplante, el jueves pasado me tocó darle la noticia a mami y mi hermana. No fue fácil. Mami lo tomo bien, ya q ella ha sobrevivido dos veces el cáncer del seno. Mi hermana se le aguaron los ojos, empezó a llorar y yo no me pude contener… y ya q éramos dos, mami también nos acompañó pa no quedarse atrás. Existen tres personas en el mundo q yo no puedo ver llorar: mami, papi y Cristy… y menos aun cuando están llorando por algo q me está pasando a mí, está fuera de mi control y no puedo hacer nada para aliviar su preocupación. Gracias a Dios pude componerme rápido y terminar la conversación tranquilo. Hice lo posible por restarle importancia al asunto y tratarlo como si estuviese hablando de un catarro. Ellas no tienen pq saber todos los detalles.

En otras noticias, después de 4 semanas consecutivas registrando .50, las pruebas de hoy reflejaron un .80 en la bilirrubina. Me subió... no se q exactamente sintió Juan Luis Guerra, pero yo no sentí nada diferente.

Papi bebiendo un trago de nena (strawberry limoncello martini).

VELEZ MM UPDATE #6

28 de febrero de 2014

Sobreviví la 2nda biopsia de la médula ósea. La conversación con el Dr. comenzó así:

Dr.: “¿Jose, como estas?”

Yo: “Cagao.”

En esta ocasión el Dr. trajo más anestesia lo cual hizo una gran diferencia. A pesar de eso, me temblaban las piernas y no las podía controlar. Le dije al Dr., “Ahora sé cómo se sienten los perros cuando los llevan al veterinario.” No hay manera de evitar el dolor cuando te succionan la sangre de adentro del hueso. Solo leer esa última oración… suena como un acto barbárico, de vikingo; pero la verdad es q me fue mil veces mejor q la primera vez. Tan pronto se acabó, me cayó encima un sentimiento de alivio difícil de describir. Los resultados estarán disponibles en una semana.

Keith Richards (guitarrista de los Rolling Stones):

Papi en la silla de copiloto. Al otro lado, ¡LA MAQUINA!

Visual del ataque sorpresa del dentista:

The Big House:

D-DAY

4 de agosto de 2014

Esta gente me toma la presión y el peso todos los días. La presión sigue como uva. El peso es un cruel recordatorio. Hoy le dije a la enfermera, "Ese catéter q ustedes me metieron debe estar hecho de plomo y pesa como 20 libras!"

Como ahora todo va por el catéter, ando con la camisa abierta en el hospital y me siento como Wilkins a principios de su carrera. Si me pongo una cadena de Jesus Cristo crucificado, una sortija de indio y otra de herradura de caballo, de seguro me confunden con un Cubano de Miami.

La quimio (Melphalan) empezó a las 10:20am y termino a las 11:19am. Antes de comenzar, la enfermera Betsy consulto con la computadora y me dice, "I see here that you're allergic to Penicillin. Anything else?" Yo le conteste, "Yes, Melphalan." Comoquiera me la puso la condena.

Para evitar las aftas bucales, me pusieron a chupar hielo 5 minutos antes, todo el tiempo durante y 15 minutos después. Supuestamente el frio hace q las venas en la boca se vayan cerrando y no deja q entre mucho quimio en esa área.

Aquí algunas de las reglas nuevas:

No me puedo tocar la cara lo q es difícil para mí pq quien no quiere tocar perfección?

Tengo q orinar como mujer... sentado.

Siempre q use el baño tengo q bajar la tapa antes de 'floshear' el inodoro.

Siempre q me limpie el... tengo q usar guantes de látex. En serio.

No me puedo cortar las uñas ni afeitar. Si puedo usar una lima y una rasuradora eléctrica.

No puedo usar hilo dental. Los dientes me los tengo q limpiar con un cepillo bien suave y hacer buches de agua salina 4 veces al día. El cepillo lo tengo q reemplazar después de 48 horas y después de 7 días.

Me tengo q bañar con un jabón especial q se llama Hibiclens. Todo el cuerpo menos la cara y el área q se utiliza para continuar el linaje de los Velez en la faz de la Tierra. Ese jabón combate las bacterias por 24 horas. Aparentemente mis testículos no corren peligro de infección. Debe ser pq son puros y angelicales.

Tengo q caminar por media hora y tomar 2 litros de agua diarios.

El miércoles me infunden las células madres. Eso trae consigo sus propios efectos secundarios pq les meten preservativos para conservarlas.

¡Pa arriba, pa abajo, pal centro y pa dentro!

​OCEAN PRIME

20 de julio de 2014

Esto había q repetirlo. En esta ocasión nos sentaron en un salón con los únicos negritos en todo el restaurante... parece q hoy las minorías no las mezclan con los anglos... pero el Meiomi está a mitad de precio así q se chave dónde nos sienten.

24 de julio de 2014

The Allman Brothers Band Museum [Macon, GA].

A la misma vez es una profesional de primera ya q ha mantenido todo esto privado, no vaya a ser se me aparezca la gente de TV y Novelas© en el hospital.

El lunes la Social Worker Linda nos regañó pq papi se va a comprar comida y me deja solo en el apt. "ANYTHING can happen in 10 minutes". ¡¿Linda piensa q me voy a limpiar la picota en esta etapa del juego?! ¿Acaso ella no sabe de todos lugares q me faltan por visitar y la vida de aventura, drogas, alcohol, rameras y concubinas q me espera después de esto?

VELEZ MM UPDATE #12

20 de abril de 2014

Quiero aprovechar este Domingo de Pascua para dejarles saber lo agradecido q estoy por todo el apoyo q me han brindado durante este tiempo. Las llamadas, los textos, la disponibilidad incondicional, las visitas, la comida… nada ha pasado por desapercibido. Hasta la calidad de los abrazos ha mejorado. ¡Muchas gracias!

También quiero reconocer a los Doctores Peña, Manning y González quienes han estado laborando arduamente para desarrollar una medicina natural derivada del cáñamo. Tengo entendido q la primera prueba clínica fue un poco fuerte para el Dr. González pero la Dra. Manning y el Dr. Peña no tuvieron efectos secundarios.

En cuanto a la medicina tradicional, estuve la semana pasada (4/14 - 4/18) detrás de Triple-S para q me dejaran saber si iban a aprobar el Revlimid. Les tomó 5 días decidirse… 5 días pq al final la Directora de Recursos Humanos del trabajo (a.k.a. la esposa de papi, a.k.a. “la madrastra, tra, tra…”), llamó a su contacto en Triple-S y en par de horas la aprobaron. Increíble.

El Revlimid es tan controlado q sólo despachan 14 pastillas por receta a través de farmacias especializadas y te las entregan en tu casa, trabajo o en la oficina del Doctor. Tuve q entrevistarme con la licenciada de la farmacia, con una enfermera y con un representante del manufacturero. Cada pastilla cuesta $486.60; por eso es q a Triple-S le tembló la mano. Mi deducible es $300, pero la farmacéutica me va a cubrir los primeros $10k por un año así q por ahora no voy a pagar nada. Mi intención era empezar la semana pasada pero no se dio gracias a Triple-S y esta semana (4/21 - 4/25) la oficina completa del Dr. Flores se fue de vacaciones. Argh! Mañana temprano llamo a ver si podemos encender la fiesta está ya.

CONMOVIDO

20 de julio de 2014

SJU - TPA abordo de jetBlue vuelo #1052. Asiento 20B. One way ticket. 

El viernes (7/18) fue un día especial… la verdad es q no me esperaba todo lo q sucedió.

Todo comenzó con una oración en mi oficina con los departamentos de Logística, Cuentas por Pagar, Compras y la Cooperativa de Empleados. No acuerdo si hubo representación de Cuentas por Cobrar pero es posible q no pq nadie sabe si ellos creen en Dios.

Luego la madre de Elizabeth Clemente y Deborah Clemente, quien es una señora con una conexión directa con Dios, me preparo almuerzo… así q repetí por eso de recibir doble sanación.

Por la tarde le toco a Adalberto Ortiz (quien es Diácono). Reunió al primer piso y hubo otra sesión. En un momento dado todos levantaron las manos en mi dirección para enviar la energía de la oración. Siendo zurdo, yo levante la zurda pa recibir las vibras, pero me percate q todo el mundo había levantado la derecha y rápido cambie de mano, no vaya a ser afectara la transmisión.

Cuando acabó, un señor del grupo de Ventas, el cual no conozco, ni él a mí, se me acerco y quiso orar aparte conmigo. Me pregunto si yo había recibido a Cristo en mi corazón, y yo le dije q si, un montón de veces. Puso su mano derecha en mi hombro izquierdo… yo no sé el protocolo para estas cosas, así q reciproque y puse mi mano derecha en el hombro izquierdo de él y el procedió a orar.

Regreso a la oficina, y me busca Benito y Edward del grupo de Planta Física, q el Almacén quería orar por mi… fui para allá y los muchachos de despacho, q les soy completamente sincero, los he visto y saludo cuando visito el almacén pero no los conozco por nombre, hicieron otra oración.

Vuelvo a la oficina y casi no me dejaron sentar… “Javier, te están esperando en la Cafetería”. Ya para esta yo pensé q estaban bromeando y cuestione, “¿En serio? ¿Otra?”… pero me dijeron q sí. Esa fue la más grande. Ahí estaba medio mundo de Mercadeo, Ventas y el primer piso. Angel Garcia se encargó de la oración. El me pidió q dijera unas palabras y aproveche para explicar a grosso modo la condición y lo q me esperaba. También les dije q había recibido tantas oraciones y bendiciones q podía guiar a casa con los ojos cerrados y era imposible chocar con la protección espiritual q tenia encima.

Yareli Torres de Logística / Cuentas por Pagar, me preparo su famoso dip de pollo q tanto a mí me gusta y creo q revive muertos como el caldo de pollo de la mama de Tito Trinidad. A la verdad q nosotros los puertorriqueños curamos todas las enfermedades con comida. Yo tengo una teoría q Yareli le echa alguna sustancia controlada como THC, cocaína o pseudoefedrina pq esa cosa es adictiva.

Para recapitular: cuatro cultos y una oración personal. El tablero lee como sigue:

4 Evangélicos

1 Católicos

0 Judíos

0 Mormones

0 Musulmanes

0 Budistas

Los Testigos de Jehová fueron descalificados pq no creen en transfusiones de sangre y existe la posibilidad q me tenga q hacer una. Además, yo pienso seguir celebrando mis cumpleaños y los Testigos no pueden bregar con eso. Acá entre nosotros, yo no puedo bregar con La Atalaya.

Otras Estadísticas:

Lenguas habladas: 1 - Español. Ninguna de las q alguna vez se escucharon en la Torre de Babel hicieron acto de presencia.

Cantidad de veces q me tocaron la frente y me fui de espalda: 0.

Besos y abrazos: perdí la cuenta.

Desde q empecé este proceso he recibido tantos libros, panfletos y hojas sueltas de Jesus q puedo suplir una Biblioteca Cristiana.

También me prepararon una postal preciosa la cual llevo conmigo a Tampa para usarla de fortaleza espiritual en caso de emergencia.

Mas equipado no puedo estar. Creo q algunos están más preocupados q yo solo pq yo he estudiado esta enfermedad y su tratamiento y se lo q me espera. Lo desconocido causa ansiedad. No quiere decir q va a ser fácil, en realidad va a ser BIEN fuerte, pero el apoyo y cariño q he recibido de todos ustedes hace una diferencia incalculable la cual no sé si logre repagar algún día. 

Sinceramente, estoy bien agradecido. Entre los emails, textos, WhatsApp, mensajes por FB, llamadas, los almuerzos, cenas, cines, invitaciones (muchas de ellas las cuales no pude atender pero la intención fue suficiente para mi), toda la comida q me han preparado, los q se han ofrecido a ir a Tampa, los q dijeron estar dispuestos viajar a Puerto Rico desde otros países / estados… las visitas a casa… el hecho q a pesar de tener familias, trabajo y mil otras responsabilidades y compromisos, hayan sacado el tiempo para compartir un rato conmigo en persona… eso no tiene precio.

Bueno, ahora a meterle mano a esto. Los mantendré informados.

Aquellos de ustedes q se criaron en los 80's y vieron la película "Purple Rain" (Prince) lo más probable saben quién es Morris Day, pero de seguro no se acuerdan. Aquí “The Bird” y “Jungle Love”:

Sarna

¿O será esto lo q me espera?

YO TENGO...

18 de agosto de 2014

Me he demorado en escribir para no aburrirlos:

8/14 "Hoy tengo diarreas."

8/15 "Sigue el Festival... el Festival de diarreas."

8/16 "Adivinen... diarreas."

8/17 "Diarreas. Buen provecho."

Sin embargo hoy tengo algo diferente q contar (a pesar de q sigo con diarreas): ¡logre "engraftment"! Eso quiere decir q las células madres injertadas están produciendo células saludables por su cuenta. Por ende, me dieron de alta del BMT Treatment Center y ahora paso al BMT Clinic donde la Dra. Alsina tomara la decisión de cuando puedo regresar a PR. Ya no me meten más inyecciones de Neupogen y de cuatro medicinas baje a dos. Yo tengo... gozo en mi alma [¿dónde?], gozo en mi alma y en mi ser... no digo la otra parte pq las aguas vivas pican y un rio repleto de ellas suena como una película de horror.

Es conocimiento general q yo no soy un morning person. ¿Saben quién es? Papi. La alarma suena a las 7am. En lo q mi mente startea y se pregunta, "¿Quién soy?" "¿Que es este sitio?", "¿Dónde estará Rolandito?"... Papi me abre la puerta, apaga el abanico, prende la luz y ordena: "¡Levántate! ¡Dale! ¡Vamos!" Luego se pone a cantar canciones de la vieja guardia o su versión de "Karma Chameleon" en salsa. Yo tengo... 41 años.

El pelo se me empezó a caer el sábado. Esta mañana, cuando me estaba bañando me pasaba la mano por la cabeza y salía un montón. Parezco un perro con sarna. La Head Nurse KC me conto q tuvo una paciente q se puso duck tape en la cabeza pa sacarse el pelo. ¡A la verdad q estos gringos usan duck tape pa lo q sea!

Como llevo una semana con diarreas y sin apetito, me paso soñando con comida: un suculento sándwich de JQH del Hipopótamo, un arroz con camarones de El Antiguo Puerto, sushi de Ikebana, pollo empanado con arroz, habichuelas y tostones de Doña Ana, un exquisito mofongo relleno de churrasco de Raíces, un "The Works" de Fuddruckers... ¡Ah! ¡Que rico! Lo triste es q si lo tuviera al frente ahora mismo, no me lo puedo comer. Yo tengo... deseos reprimidos.

Por otro lado, he controlado la anemia estrictamente a través de la nutrición. ¡Casi llego a los parámetros normales; me quede corto por centésimas! El efecto de la quimio en los glóbulos blancos, rojos, la hemoglobina y la hematocrito lo he detenido con buena alimentación. Dicho eso, este fin de semana pasado, por primera vez en esta segunda ronda, sentí el famoso cansancio. Estuve lento pero funcional. No me tumbo por completo.

Igual de importante, el calcio y la creatinina cayeron dentro de los valores para una persona saludable. Estas dos estadísticas me preocupaban pq si el dolor q sentí en las coyunturas era señal q el Mieloma estaba atacando los huesos, estos comenzarían a expulsar calcio a la sangre. Ese número había subido un poco, y ahora bajó de nuevo. La creatinina mide la salud del riñón. Al Revlimid obligar al cuerpo a expulsar la proteína por la orina, eso tiene efectos adversos en los riñones, pero los números indican q he podido contrarrestar este peligro con mucha agua, jugo de cranberry y perejil entre otras cosas.

En cuanto a efectos secundarios… hasta ahora el insomnio es el más q me está dando problemas. Llevo sobre dos semanas desvelándome todos los días. Promedio de horas q estoy durmiendo ha bajado a 2-4.5 dependiendo del día. ¿El culpable? Dexametasona... también conocido como Decadron... esa pastilla hasta tiene nombre de gatillero de barrio… o reguetonero. Hoy fue mi cita de seguimiento con el oncólogo y lo convencí q me bajara la dosis. De ahora en adelante van a ser 8 pastillas semanales en vez de 10. Esto debería ayudar la causa, además de q esta es la q contiene cortisona y me tiene choncho como un tamal. Vamos a ver si me desinflo algo. También el efecto en la cara debe disminuir.

Hace como dos semanas atrás, Tom Brokaw, reportero ancla retirado quien también fue diagnosticado con Mieloma Múltiple, estaba en Nueva York donde fue homenajeado por la organización Peabody por su carrera como periodista. Brokaw dijo estar confiado en su tratamiento y q contaba con los mejores doctores…

… perate, perate, perate… ¡¿Este hombre tiene 74 años, Mieloma Múltiple y ta viajando mientras yo estoy encerrao' en la baticueva?! Mere pescao’, basta ya del atropello. ¡Esto es alta traición y pagarán por esto! Pa rápido le envíe un texto al Dr. y larga historia corta, me voy pa NYC de 6/19-6/23 (próxima semana de descanso). Se acabó el pan de piquito.

Suena contraproducente, pero te inyectan veneno por razones de salud:

Antes:

¿Saldrá lacio como el de Brad Pozo?

La ultima cena... antes de empezar el tratamiento. 717 South Restaurant [Tampa, FL].

311 @ The Tabernacle [Atlanta, GA].

Aquí pueden ver el efecto q ha tenido en mi cuerpo la dexametasona (un corticosteroide) q llevo tomando desde noviembre de 2013. Por eso es q mi cara esta tan hinchada y explica todo el peso q he adquirido. Este cambio en apariencia no es fácil de tragar psicológicamente hablando. Especialmente después de todo el trabajo y sacrificio q me tomo entrenar y llevar el cuerpo a un nivel óptimo para subir montañas. Cuando salga de esto pienso eliminar toda esta guata corporal poco a poco.

I'm On Top Of The World!

Cuando regresé a la oficina, me esperaba un papel q decía “It’s a Goy!!!”. Debido a la quimio q ya me habían administrado (11/14/13 – 1/30/14), el conteo salió bajito así q tengo q regresar este viernes (4/11) para una segunda sesión. Quizás en esta ocasión, el material q tengan para inspirar a los pacientes tenga la participación de protagonistas un poco más “humildes”.

Corrección: son dos inyecciones de Neupogen por día. Hoy, por ser las primeras, me mantuvieron 1 hora bajo observación y me despacharon.

¡Agua Viva!

PRE-ADMISION DIA 2

11 de julio de 2014

9:00am : Prueba de capacidad pulmonar

9:45am : EKG

11:15am : Biopsia de la medula ósea. Esta es la 3era q me hacen, pero la 1era con anestesia general. Me metieron Propofol, la leche blanca q usaban pa dormir a Michael Jackson. 

Cuando me llevaron a la sala, tenían música. Pregunté: "Are you really going to knock me out to Lionel Richie's 'Three Times A Lady'?"

En lo q se preparaban, perdí la ventana de Elvis ("Suspicious Minds") y Peter Frampton ("Show Me The Way"). Finalmente me fui en un viaje de 20 minutos (11:40am-12:00pm) al Neverland Ranch con "All I Wanna Do Is Make Love To You" de Heart.

No sentí nada, pero tengo la nalga derecha machuca.

​VELEZ MM UPDATE #16

17 de junio de 2014

Tercer ciclo. Check.

El Moffitt Cancer Center en Tampa ya me asigno la fecha de pre admisión (7/10 - 7/14) y la fecha del trasplante (7/21 - 8/21). Además me mandaron a rebajar... así q a reducir porciones y bajar el consumo de pan y arroz con habichuelas pq más saludable no puedo estar comiendo.

Esta mañana busque los resultados de los laboratorios q me realice el sábado (6/14/14):

Chemistry [CMP]:

Todo dentro de los parámetros para una persona saludable.

Hematology [CBC]:

Por debajo de lo normal

· Red Blood Count: 3.94 [Normal: 4.70 – 6.10]
· Hemoglobin: 12.60 [Normal: 14.00 – 18.00]
· Hematocrit: 36.50 [Normal: 42.00 – 52.00]
· Platelets: 77.00 [Normal: 130.00 – 400.00]

Por encima de lo normal:

· RDW: 14.60 [Normal: 1.70 – 11.70]
· MPV: 10.60 [Normal: 7.40 – 10.40]
· Monocytes: 12.60 [Normal: 1.70 – 11.70]

Es completamente razonable q algunos de los resultados de la Hematología estén por debajo / encima debido a q la quimio no discrimina y termina matando lo bueno y lo malo. Aun así, están dentro de los valores aceptables para una persona bajo tratamiento. 

M-Spike [Serum Protein Electrophoresis]:

06/14/14 : 1.40 - Después de tres ciclos (12 quimios [Velcade] / 39 Revlimid)
05/24/14 : 1.78 - Después de dos ciclos (8 quimios [Velcade] / 25 Revlimid)
05/03/14 : 2.64 - Después del primer ciclo (4 quimios [Velcade] / 12 Revlimid)
04/22/14 : 3.47 - Antes de comenzar la segunda ronda de tratamiento

Este si me preocupa... pq la proteína no continuó el patrón de disminución para el tercer ciclo. Yo esperaba q estuviese por debajo de 1 para el sábado. Tiene q estar en 0 o .3 para el trasplante. ¿Será posible q tengan q extender el tratamiento (un ciclo adicional) y posponer el trasplante para una fecha futura? No sé. Envíe los resultados al Moffitt esta mañana. Aun no me han contestado.

También esta mañana, fui al dentista ya q él tiene q certificarle al Moffitt q mi boca está libre de infección. Fui confiado, pensando q el triunfo era seguro, ya q he estado súper disciplinado y estricto con la higiene oral. Listerine todas las mañanas y las noches, cambie el hilo dental e invertí en un cepillo eléctrico Oral B™ de grandes ligas. El dentista, sin embargo, tenía otros planes. Cogió el instrumento ese, q en mi opinión cualifica como un arma blanca, y se puso a escarbar como si estuviese minando oro en las últimas muelas. Tarde o temprano me puso a sangrar. Pa colmo, como tengo las plaquetas tan bajas, no coagulaba la herida tan rápido como se supone. Hubo un momento q estuve a punto de pararlo y decirle, "¿Oye, pq no nos ahorras tiempo a los dos, sacas una navaja y me la espetas en la encía de una vez?". De más está decirles q no gane esta batalla. Me va a hacer otra limpieza a principios de Julio y me pidió q fuera más agresivo con el hilo dental en esas últimas muelas. El resto de la boca está como Dios manda. 

Este jueves me voy para NYC. Sinceramente me hace falta sacar un tiempo para mí y despejarme de todo esto.

​VELEZ MM UPDATE #17

9 de julio de 2014

El jueves 3 de julio termine el 4to ciclo de quimio (16 en total para esta ronda #2).

La semana pasada el Moffitt me confirmó q a pesar de q la proteína no llegara a 0 o .3, el trasplante va. Pre-admisión va a ser en Tampa, comienza este jueves (7/10) y termina el lunes q viene (7/14). Allí cuadraré bien las fechas para el trasplante. Preliminarmente están hablando de 7/21 - 9/8.

El 4 de julio me hice los laboratorios de sangre. Hoy busque los resultados. ¡La proteína aumento! Ahora está en 1.59 (antes 1.40). Así empecé el día… me sentí q desperdicie dos semanas de quimio y Revlimid. Ahora entiendo pq el Moffitt le dio el visto bueno al trasplante y no recomendó un 5to ciclo… ya q no había garantía q la proteína siguiera bajando.

Hoy también fui a visitar mi amigo el dentista para la limpieza “profunda” q me prometió. El hombre se sienta… y en lo q solo se puede describir como una emboscada Nazi, produjo una inyección gigantesca en metal, y procedió a anestesiarme las encías con la euforia de un Josef Mengele cualquiera. No lo vi venir. Me sentí como si hubiese ido a Lenscrafters para poner al día la prescripción y mientras me quitaba los espejuelos, me hicieron el examen de la próstata.

El tipo viene y me dice, “a alguien le tocaba maltratarte”. Yo le conteste, “llevo en el maltrato desde Noviembre del año pasado” (se me quedó el “papá” al final… pero ya no sentía la lengua). ¿Existirá una sociedad secreta de doctores como el Illuminati confabulados pa fastidiarme la existencia? 

ATLANTA

22 de julio de 2014

TPA - ATL abordo AirTran vuelo #103. Asiento 22E.

Esta mañana le pregunte a papi si pensaba afeitarse la cabeza conmigo y me contesto: "vete al carajo."

¡Jajá! No esperaba menos.

Almuerzo en Canoe [Atlanta, GA].

Hoy mi hermana tuvo q cortarme el bistec pq no podía sujetar el cuchillo! Pa colmo no puedo tocar guitarra ni jugar el maldito Xbox. La solución:

GROUNDHOG DAY

13 de agosto de 2014

No he escrito en buen tiempo pq el domingo empezó la diarrea. Me imagino q Hemingway perdía su inspiración y Seinfeld su sentido de humor cuando el cuerpo lo q pide es Peptobismol™.

Ea. ¡Me acabo de comparar con Hemingway y Seinfeld! La culpa de eso la tienen ustedes por estar diciendo q soy especial, un héroe, guerrero... ¡ya me lo estoy empezando a creer!

Del trasplante para acá, vivo el mismo día todos los días. Me sacan muestras de sangre y determinan si me hace falta algo. Hasta ahora me han infusionado sueros hidratantes (de 1-3 horas), antibióticos y potasio. Hoy fue diferente:

*Tenía la hemoglobina baja y me estaba mareando cuando me paraba. Me metieron sangre por 1era vez en mi vida. Tipo: A+ (¡Pues claro! ¿Cuál otra iba a ser?)

*No tengo glóbulos blancos así q comenzaron con las inyecciones de Neupogen para empujar al sistema a producir y recuperar los números.

*Hoy fue el ULTIMO "anal swab". ¡Alábalo q vive!

Cuando regreso al apt, usualmente me quedo dormido. Más tarde intento comerme algo. Camino, aunque sea adentro del apt. En la noche veo algún programa de TV en el sofá, con papi... en calzoncillos. Breguen con eso.

La Head Nurse KC dice q soy un paciente aburrido por la falta de efectos secundarios. Hasta ahora solo he tenido q lidiar con la fatiga, diarreas, pérdida de apetito, el estómago revolcao, acidez y algún q otro mareo. No he tenido nauseas, vómitos, fiebre ni aftas bucales. Yo no me quisiera imaginar tener todos esos síntomas a la vez.

Obviamente no me siento bien, pero no estoy pasando las de Caín (full disclosure: yo no sé por qué fue q paso Caín, pero debe haber sido bastante horrible para q tantos años después estemos hablando de él). Dicho eso, Dios quiera me sane toda esta pendejá; no me gustaría tener q pasar por esta experiencia de nuevo.

KC también me ha llamado "Rockstar" varias veces lo q me da a entender q es una fan de Atomikus y nuestros éxitos internacionales tales como:

Almuerzo en Five Guys. Seguido por "Dawn Of The Planet Of The Apes" en los AMC Theaters del Westshore Mall. Papi fue pal hipódromo.

Cena en Birch & Vine. Como dijo Carmen Jovet, "AHORA... podemos hablar."

Cerramos operaciones con Morris Day & The Time @ The Mahaffey Theater [St Petersburg, FL]. Abrió el comediante Mark Curry de la serie de TV "Hangin' With Mr. Cooper".

SARASOTA A FT. LAUDERDALE

12 de julio de 2014

Almuerzo @ The Cheese Course [Aventura Mall]. Highly recommended.

"Chef" @ AMC Theaters [Aventura Mall]. ¡Excelente!

Misa @ St. Maximilian Kolbe [Pembroke Pines, FL]

Cena @ Villagio [Sawgrass Mills Mall].

Chris Tucker @ Hard Rock Live [Hollywood, FL].

La proteína (el m-spike):

1.78 - 5/24/14 (dos ciclos [8 quimios / $12,651.60 en Revlimid - 26 pastillas])
2.64 - 5/3/14 (un ciclo [4 quimios / $5,352.60 en Revlimid - 11 pastillas])
3.47 - 4/22/14 (sin tratamiento)

El m-spike es la proteína q tengo q bajar a cero para proceder con el trasplante. Si el patrón se mantiene, debería estar listo después de dos ciclos más: en 5-6 semanas.

Aun siento dolor en la planta de los pies, las rodillas, las caderas y los hombros. Gente q ha pasado por esto me dicen q es normal, q con el tiempo pasara. La semana pasada empecé a hacer ejercicios con todo y el dolor. Caminando de 30 a 45 minutos en la trotadora. O se me va el dolor… o me acabo de joder.

¡¿Rambo?! ¡Más bien Superman!

CONFIRMADO

21 de julio de 2014

Es oficial, el trasplante va. Si todo sale bien, es posible regrese a PR para el fin de semana de 8/23.

Como la proteína no bajo a 0 o .3, ellos cualifican eso como un "partial response" al tratamiento. Por ende, soy candidato para un "tandem transplant"... un segundo trasplante después 3 meses.

Eso no quiere decir q un 2ndo trasplante sea obligatorio. Todo depende de cómo la proteína se comporte después del 1ero. Si la proteína baja, un 2ndo trasplante es altamente recomendado para intentar llevar la condición a “remisión”. Remisión en comillas pq el mieloma sigue ahí, pero lo consideran inactivo.

El proceso comienza el sábado (7/26). Ellos necesitan del martes (7/22) al viernes (7/25) para trabajar la aprobación del plan médico.

Así q... como tengo la agenda libre... me voy para Atlanta a visitar panas y ver par de concerts antes de q empiece la fiesta en Tampa.

El sábado les dejo saber el día a día del proceso del trasplante.

EL CATÉTER

29 de julio de 2014

Hoy fue la "instalación". El proceso tomo unos 20 minutos. El dolor me ha durado todo el día. Me siento como si entre por equivocación a Llorens Torres y me dieron una pela asquerosa por ser un blanquito de Guaynabo. Lo único q la golpiza la propicio una ganga de mancos q solo me podían dar en el hombro derecho.

No me puedo bañar hasta el jueves por la mañana (48hrs).

NEUPOGEN:

7/26 [Sab] - 2 inyecciones

7/27 [Dom] - 2 inyecciones

Amanecí con un dolor de cabeza liviano. Se me fue después de desayunar. Ese fue el patrón por los próximos 3 días.

7/28 [Lun] - 2 inyecciones

Amanecí con dolor de cabeza pero esta vez agrande el combo con dolor en la espalda. Fui a la trotadora del complejo y empeore la cosa. Trate de acostarme para hacer abdominales y sentí unas punzadas fuertes en la espina dorsal. Me tuve q parar. Regrese al apt, me senté y lo mismo. Mientras estaba parado no sentía nada. Por un momento pondere la posibilidad de q tuviese q dormir parado... como las vacas. Camine por buen tiempo hasta q subsano algo el dolor pero estuvo presente todo el día.

7/29 [Mar] - 2 inyecciones

Mismos síntomas del día anterior. Me dijeron q los efectos secundarios del Neupogen desaparecen en 48 horas, así q el jueves en la noche se acabó lo q se daba.

BTW, me dieron a escoger entre el mollero y la barriga para ponerme las inyecciones de Neupogen. Afuera de Barry Bonds y Lance Armstrong, quien prefiere q le pongan una inyección en el pavochón?

MOZOBIL:

No me salve de la inyección de $36k. Mientras Neupogen obliga a la medula ósea a crear células madres, Mozobil la obliga a expulsarlas a la sangre.

Cuando la enfermera me puyo, se me empezaron a salir las lágrimas y no lo pude controlar. No por la mezcla de todos los dolores q tenia encima, yo he lidiado con peor q eso, ni pq me sintiera abrumado por todo lo q está pasando pq sinceramente no creo estarlo, sino pq fue la 5ta vez en este proceso q tenía la esperanza de algo y no se dio. ¿Las otras cuatro?

1. Cuando iba de camino a escuchar los resultados de la primera biopsia - el diagnóstico inicial.
2. Cuando existía la posibilidad de dejarme en observación vs tratamiento.
3. Cuando trate de controlarlo a través de la nutrición y me dieron los dolores en las coyunturas y los huesos.
4. Cuando pensé q quizás la Dra. reconsideraría la necesidad de un trasplante en este momento.

La realidad es q el cuerpo mío necesitaba la ayuda (Mozobil) pq la última quimio q me dieron fue en 7/3 y según me explicaron, la probabilidad q la usaran era alta.

La inyección no duele, los efectos secundarios son mínimos, y el plan la paga pero tenía la ilusión q mi sistema bregara el asunto por si solo sin otro químico más y no fue así.

Pa colmo llore al frente de papi, algo q no quería hacer. Yo no quiero q él se preocupe más de lo q ya debe estar. Estoy claro q llorar a veces es inevitable y hasta saludable y q papi está aquí para apoyarme pero yo quisiera evitar q el sienta aún más presión por toda esta situación.

Bueno, mañana me toca la colección de las células madres.

En noticias más positivas, cuando llegue (7/21), me quitaron la Dexametasona... la pastilla q tiene cortisona... y de 5 libras de cachetes, ahora voy como por 2.

¿Alguien le hace falta un poncho para el perro? Hablen ahora.

Un fotomontaje antes de hacer lo propio:

PRE-ADMISION DIA 1

10 de julio de 2014

Llegamos a Tampa el 9 de julio en el vuelo 552 de jetBlue. Asiento 11D.

Al otro día fui al Moffitt Cancer Center para comenzar el proceso de pre-admisión.

9:00am : Laboratorios de sangre.

10:15am : Cita con "financial counselor". Duro como 10 minutos pq el plan (Triple-S) lo cubre casi todo y solo había q firmar papeles.

11:00am : Cita con "social worker". Esto fue una sesión de worst case scenarios:

* "You qualify for social security disability." - ¿Aja?

* "You need to fill out a Living Will." - ¡Ea!

* "You have to designate a health surrogate who will provide informed consent for medical treatment and surgical and diagnostic procedures in the event you have been determined to be incapacitated." - ¿Como?

* "You have to complete advance directives, your wishes to deal with any of the following: end-stage condition, life-prolonging procedure, persistent vegetative state or a terminal condition." - ¡Uff! Muy fuerte.

* "Recovery after transplant is usually 3-6 months." - ¡¿Que que?!

"We will eliminate your immune system, so while in recovery:"

* "If you go to the movies, go to the matinee." - Ta bien

* "If you're going out for dinner, make it at 4pm." - Ok...

* "Clean your own salad and fruit." - ¿En serio? ¿Tan drástico?

* "No concerts." - ¡Nooooooooo!

* "No travel." - ¡Jehová ven y búscame ahora!

1:00pm : Placas de pecho y del cuerpo ("Bone Survey").

2:30pm : MUGA Scan - me inyectaron radiación y le tomaron fotos al ventrículo izq del corazón para determinar si está pompeando sangre adecuadamente. Las medicinas q me administraran pueden tener efectos adversos en el corazón. Esta prueba la repetirán durante el trasplante y al final.