Quiero compartir esta conversación q tuve con una amiga mía, enfermera en la sala de cáncer de un hospital en Puerto Rico, con la idea de motivar a aquellas personas, q al igual q yo, estén pasando, o tengan algún familiar o ser querido q esté pasando, por una situación retante de salud, a q se cuiden y mantengan una actitud positiva ante todo.

Yo sinceramente desconocía lo q ella me contó. No me imaginaba q era la excepción a la regla. Yo pensaba q todo mis “colegas” con mieloma múltiple estábamos en el mismo bote… ahora veo q no es así.

<- EL AUDIO:

​“Es que aquí en *nombre del hospital* han transplantado pacientes y no llegan ni siquiera a los 5 años… y le hacen el segundo transplante y terminan muriéndose… y han venido del Moffitt también que no llevan los 10 años tampoco… y le hacen el segundo transplante alogénico y la gran mayoría se mueren, así que… por eso te digo que tu eres un milagro.”

Los tratamientos q se han desarrollado son pocos y caros. Por tal razón existe un protocolo y una secuencia en q se administran los medicamentos a los pacientes. En mi caso, empecé con Velcade (quimio intravenosa), luego pasé a Velcade con Revlimid (quimio en pastilla), de ahí al trasplante (el cual no funcionó) y a finales del 2014 me pasaron a Pomalyst (quimio en pastilla) donde sigo hasta el día de hoy. Uno no puede saltar directo a Pomalyst, tiene q intentar primero las anteriores. Si algún día Pomalyst deja de funcionar, me pasarán al próximo escalón.

La receta de Pomalyst es de 21 pastillas por mes. Tres semanas de pastillas y una de descanso para q el cuerpo se recupere ya q eso mata lo malo y lo bueno afectando el sistema inmunológico, reduciendo la capacidad de cuerpo para protegerse. Esas 21 pastillas cuestan según Drugs.com $22,796.78. Yo tengo la suerte q el plan cubre todo. Si no fuera así, hubiese tenido q hipotecar el apt, y con todo y eso me hubiese quedado sin fondos en el primer año. La ansiedad y la deuda me hubiesen liquidado antes q el cáncer.

Pomalyst y Revlimid son fabricados por la misma compañía: Celgene. En este video la congresista Katie Porter cuestiona al CEO de Celgene pq el costo de Revlimid aumentó de $215 por pastilla en 2005 a $763 en 2020 a pesar de q no hubo un cambio en la formula ni en la efectividad del medicamento. Mientras tanto, el CEO recibió $13m en compensación de los cuales $2.1m dependen de q la compañía cumpla con unos objetivos en ventas. De igual manera, su bono, q en los últimos dos años fue de $500k, también están basados en alcanzar una metas de ingreso. Lo q quiere decir q el aumento en el precio de la pastilla a quien beneficio fue a el.

¿UN MILAGRO?

26 de abril de 2023​

​​​MELISSA ALSINA

11 de marzo de 2023​

 Notas: Estos escritos fueron trasladados de mi página privada de Facebook. Verán muchas  personas con prefijo de "Dr." o  "Dra."; es como me refiero a los amigos y familiares q cuidan  de mí. Habrá spanglish, sarcasmo y malas palabras de vez en cuando. Así hablo. También  referencias q solo puertorriqueños entenderán. ​a, pal = para / q = que / pq = porque o por  qué / ¿Acentos? Con mucha ayuda.  

Como ustedes saben, el cáncer q me tocó (myeloma múltiple), además de q no tiene cura, es bien raro. Para el 2023 se espera se diagnostiquen 35,730 casos nuevos en los Estados Unidos, donde hay 331.9m (2021) de seres humanos, un .01% de la población. Por ende no hay mucho incentivo para desarrollar medicinas ya q el mercado es bien limitado. A diferencia del cáncer del seno o la próstata donde existe un mar de clientes.

2023

EL NEGOCIO SUCIO DE LA SALUD EN LOS EU

26 de julio de 2023​

Asistí a una charla educativa de Mieloma Múltiple auspiciada por el Moffitt Cancer Center en el Aloft de San Juan para saludar a la oncóloga de mi trasplante de células madre: Melissa Alsina. Melissa es la Directora, la mas q manda, la mostra del Departamento de Mieloma Múltiple en el Moffitt y es Boricua. No la veía desde el 2014. No hablaba con ella desde el 2019. Le escribí un email para saludar y enviarle “Sueños” (mi canción / ya le había compartido las otras). Me preguntó si iba a la charla y quedamos en encontrarnos ahí.

Tengo q tomarme una foto con mi oncólogo primario, Luis Flores, q a el si lo veo todos los meses y nunca le he pedido una foto. Se va a poner celoso…​

La charla comenzó hablando de la enfermedad como tal y dieron varias estadísticas interesantes:

     *Aprox el 1% de todos los tipos de cancer.
     *34,000 casos nuevos en 2022 en los EU.
     *213 casos nuevos en PR por año basado en la población.
     *El 2ndo cancer sanguíneo mas prevalente.
     *Mediana de edad en el momento de diagnostico: 65-70 años. En mi caso fue a los 41.

Factores de riesgo:

- Edad
- Sexo masculino
- Ascendencia africana
- Exposición ocupacional a herbicidas, insecticidas, productos a base de petroleo, metales pesados, plásticos y amianto o asbesto
- Exposición a radiación

Luego hablaron del estudio “PROMISE” donde le hacen pruebas de sangre a familiares de pacientes de MM para determinar, ya q son de alto riesgo, si de tener la enfermedad, esta en su etapa asintomática (mgus) o indolente (smoldering).

Por último tocaron el tema de la inmunoterapia. Hay cuatro categorías. La pastilla q yo tomo (Pomalyst) es una de ellas. Pero en la charla se concentraron en lo mas reciente: Car T-Cells. Para este tipo de tratamiento te extraen las células T, las envían a un laboratorio donde las “re-programan” para identificar y atacar las células cancerosas. Hay dos compañías trabajando este tipo de tratamiento. Es escaso y carísimo. Solo está disponible para pacientes q ya han pasado por 6 tratamientos. Hasta ahora han logrado alárgale la vida a esos pacientes de 1-3 años.

Si estas leyendo esta oración, te felicito. Has llegado al final de mi reportaje.

¿LA CAUSA DE MI CÁNCER?

1 de agosto de 2023​