LA FARMA...
1 de octubre de 2020
El tratamiento de mieloma múltiple es todo un protocolo. No te pueden dar el medicamento q al Doctor le de la gana. Hay un orden q el Dr tiene q seguir. Empecé por Velcade (quimio intravenosa), luego Revlimid (pastilla) y ahora voy por Pomalyst (pastilla). El trasplante de celulas madres sucedió entre Revlimid y Pomalyst. Celgene es la compañía q fabrica ambas pastillas. Es super caro, absurdamente caro; yo tengo la suerte q el plan me lo cubre.
SEIS AÑOS, SEIS “CAMPEONATOS”, SEIS “ANILLOS”
7 de agosto de 2020
Hoy se cumplen 6 años desde el trasplante de células madres. Me quedan 4 años de fiesta… pero el coronavirus este le ha puesto un detente a mi bucket list. Cuando esta pandemia pase regresaré con sed de venganza.
Dicho eso, Kathy Giusti, la fundadora del Multiple Myeloma Research Foundation, lleva 25 años dando bandazos por ahí. La realidad es q cada caso es único y son miles las variables q determinan cuanto tiempo a uno le queda. Claro está, si consiguen la cura, termina la incertidumbre.
De hecho, hoy me llegó un email anunciando q la FDA había aprobado otra droga más: Blenrep (también conocida como GSK2857916, belantamab mafodotin, o belamaf). Esa medicina tiene más aliases q Wisin y Yandel. ¿Alguien sabe pq le ponen esos nombres tan estrambóticos? Si fuese científico le pondría “Rupertito Cienfuegos” o algo así y te aseguro q a nadie se le va a olvidar. Anyway, esta es la tercera droga aprobada en menos de un año, impresionante considerando lo raro q es este cáncer, lo q me da a entender q se están acercando más a la q es.
***Nota del Editor: en mi caso particular, viéndo mi cuadro clínico de 35k de altura, yo debo durar mas de 10 años. Yo no pienso q me voy a morir en 4 años, no se preocupen. No obstante, en Tampa me prometí q iba a sacarle el jugo a esos supuestos “10 años” no matter what. Eso le pone un petardo en el fundillo q cualquiera, un sentido de urgencia, por ende todos los viajes y otras aventuras. Tranquilos mi gente.
Notas: Estos escritos fueron trasladados de mi página privada de Facebook. Verán muchas personas con prefijo de "Dr." o "Dra."; es como me refiero a los amigos y familiares q cuidan de mí. Habrá spanglish, sarcasmo y malas palabras de vez en cuando. Así hablo. También referencias q solo puertorriqueños entenderán. a, pal = para / q = que / pq = porque o por qué / ¿Acentos? Con mucha ayuda.
FARINA Y OLGA TAÑON
11 de junio de 2020
Mis últimos números eran del 29 de febrero, luego explotó la pandemia y continué el tratamiento pero no fue hasta este fin de semana pasado q me pude hacer los laboratorios. Hoy me llegaron los resultados (por email) y caí en remisión por segunda vez! Adjunto foto de mi reacción.
🎶 …y ahora bailo, y ahora gozo, y ahora bailo, gozo, bebo… 🎶
STAYING ALIIIIIIIIIIIIIIIVE!!!
9 de julio de 2020
Primera vez en remisión por dos ciclos consecutivos! He tenido tres ciclos con remisión (de un total de 57 con Pomalyst), pero nunca uno detrás del otro hasta ahora:
9/19/19 : 6/6/20 : 6/27/20
Si logro mantener esto ponle, no se… tres meses más, hablo con el oncólogo para cogerme un break de la quimio. Fingers crossed!
Para celebrar me voy a meter en Expedia y…
…ah verdad, ahora mismo no me puedo montar ni en la lancha de Cataño… ni en un caballo de la Hacienda Carabalí...
Se q para algunos eso sonará como una exageración, pero aquellos de nosotros para quienes la música es algo mas allá de mero entretenimiento, q es la "magia" q nos mueve, entenderán perfectamente a lo q me refiero.
Esa noche Eddie no tocó perfecto, estaba borracho y Dios sabrá q mas se había metido... pero verlo reproducir en persona lo q innumerables veces escuché en mi cuarto, en el radio, en el carro... ver q no era un truco, q era posible, real... me llenó de una felicidad q no se ni como describir. Ese día entendí lo q era tener "gozo en mi alma y en mi ser", como se sienten los dichosos "rios de agua viva".
Así como yo, hay millones de personas al rededor del mundo para quienes la música de Van Halen fue transendental. El legado de alegría q este hombre ha dejado es una hazaña q bien pocos tienen la dicha de lograr. Escribo esto seguro q mis palabras no alcanzan comunicar todo lo q siento. Quizás esta foto q tomé en Filadelfia ayude a poner un visual a lo especial q fue esa noche, a la grandeza de aquel momento.
¡QUE SIGA LA FIESTA!
31 de diciembre de 2020
Antier me llegaron los resultados del último laboratorio del año y… caí en remisión otra vez! ¡Eso eh coño!
Este año, a pesar de todos sus retos, estuve 5 meses en remisión. Algo insólito. Solo había llegado a remisión una sola vez: septiembre 2019. Llevo en esto desde noviembre 2013.
Por otro lado, logré romper las cadenas del pan… pero el arroz está super enchulao de mi. Yo no lo culpo, quien no lo estaría?
Lo otro q descubrí es q rebajar se me hace cuesta arriba pq el Decadron (Dexamethasone) al ser un corticosteriode trabaja en mi contra. Ese es el rompe cabezas q me toca resolver este año q viene.
Bueno, vamos pa encima, siganme los buenos q de los cobardes no se ha escrito nada, si tienes miedo comprate un perro, me llaman Pirulo, tranquilo pero seguro…
DE TRES, TRES... WOOOOOO!!!
8 de agosto de 2020
Tres ciclos consecutivos en “remisión”. Si llego a cinco hablo con el oncólogo pa cogerme un break de la quimio. La seguiría monitoreando todos los meses a través de los laboratorios.
BTW, esa meta de cinco ciclos consecutivos no esta basada en ciencia, ni en algún estudio, ni siquiera en sentido común. Me la saqué de la manga.
2020
EL CORONA VIRUS
26 de marzo de 2020
Hay q cuidarse... yo soy asmático, y tengo el sistema inmunológico comprometido por el cáncer... si esta pendejá me agarra, por ahí mismo me fui. Do not pass go, do not collect $200.
Del diagnostico para acá, se me prohibió salir a lugares concurridos, así q rara vez ando por la calle. Usualmente cuando salgo a tocar y a viajar. Durante el trasplante de células madres estuve encerrado por mes y medio en Tampa. Solo salía para ir al Moffitt (hospital). Cuando regresé a PR, estuve otro mes en cuarentena en mi apt. Todo esto comenzo a finales del 2013, lo q quiere decir q llevo 6 años entrenando para este momento. ¡Estoy mas q listo! ¡Jajaja!
La brea. Esto fue el lunes, a.k.a. “Mofongo Monday”, pero El Fogón del Rey estaba cerrado. No mofongo for me. Vi Cayo Caribe en el app de Uva y pedí algo q hace welemil años no probaba: un arroz con calamares... pero se me olvidó q la mayoría de los chefs lo preparan “en su tinta” a pesar de q no salía en la descripción del plato.
OH YEAH!!!
29 de agosto de 2020
Cuatro meses consecutivos sin “m-spike”! En “remisión”. The jolgorio is good by the maset!.
En este video la representante Katie Porter interroga al CEO de Celgene, Mark Alles, y desenmascara el secreto sucio detrás de todo esto. El video dura solo 2 minutos, vale la pena verlo, ya q esto sucede a menudo en la industria de la farmacéutica y mucha gente no cuenta con un plan médico para poder sufragar estos gastos.
En otras noticias, en diciembre la Dra. Marissa Perez me envió un artículo del Nuevo Día donde Olga Tañon decía q Immune Bio Green Cell ayudó a mejorar el sistema inmunológico de su hija. Q es una fiel creyente del producto y lo grita a los cuatro vientos. Como de costumbre, cogí el consejo de una colega artista de la farándula, me tiré de pecho y lo empecé a usar en febrero a ver q pasaba. Es como un té fuerte de hierbas, algo así como el Fernet Branca, pero menos nasty. Con dos semanas de uso, el conteo de mis células blancas subió a 3.81 (el range normal es de 4.80 – 10.80 pero el mío siempre ha estado en los 2.80 – 3.20 más o menos). Noticias positivas, necesitaba ver si se establecía un patrón, pero una vez más, el Covid detuvo el muestreo. Desafortunadamente los resultados de este fin de semana arrojaron un 3.36… creo q voy a terminar las 5 botellas q me quedan y lo dejo ahí. Perooo... y si esto contribuyó a caer en remisión??? Vamos a ver q dicen los próximos laboratorios.
EDDIE VAN HALEN
6 de octubre de 2020
Hoy Eddie perdió la batalla contra el cancer de la garganta. La PRIMERA vez q viajé por un concierto fue a ver a Eddie Van Halen, en junio de 2004 en Filadelfia. Así de importante era el hombre. A tal nivel q una vez no fue suficiente, al otro día, lo volví a ver en Worcester, MA.
Es difícil transmitir en palabras lo q se siente de estar en la presencia de un ser humano q ha sido bendecido con un talento sobre natural. Alguien q revolucionó la música y la guitarra. Alguien q cambió la historia.
Obviamente, con mi sistema inmunológico le tengo q huir al coronavirus. Dicho eso, me he mantenido ocupado durante la cuarentena. Mucho trabajo. He visto Netflix como loco. Películas en Amazon Prime. Libros. Camino 1 hora en el parking del condominio mientras escucho podcasts, audiobooks y música nueva (o vieja q no había escuchado antes).
He participado en 3 episodios del podcast El Anzuelo de Joel Sanchez Berlingeri entrevistando al orgullo de Puerto Rico:
Ignacio Peña, el cineasta Skip Font y otro pana científico, Israel Melendez Jr. alias el Tecnocato quien nos habló del Covid en PR.
He grabado 4 videos en cuarentena para la banda de Sergio (3 han salidos). Ahora estoy grabando los bajos para las canciones nuevas q Paco y Sergio han compuesto para el disco nuevo el cual de seguro gana un Agueybana.
No he tenido break para aburrirme. Solo he estado en la oficina y en el apt. Mi primo, e Dr. Ian Pons me llama cuando va a Costco y me hace la compra. Los fines de semana pido Ikebana por Uva o a Casa Emilio q tienen delivery.
Me hace falta viajar, pero ni tanto pq no me estoy perdiendo nada. Todas las giras de conciertos fueron canceladas y los lugares turísticos están cerrados. Tan pronto pase todo esto, regresaré a mis aventuras… mientras tanto… 🎶 ahora si q vengo mami, soltero y sabroso… 🎶
¡ARRIBA CORAZONES!
24 de septiembre de 2020
Bueno, el plan era anunciar q logré los cinco meses consecutivos en “remisión” con el titulo de “¡Arriba Corazones!” y una foto de Ruth Fernández… desafortunadamente no se me dio. Hoy me llegaron los resultados y el m-spike volvió a aparecer. Back to square one. Me quedo tomando la quimio para ver si repito la hazaña.
Antes de q alguien diga algo, la brea q me comí los otros días no tiene nada q ver, ya q eso fue después q me hice los laboratorios.
Dicho eso, en mi opinión no se debe dejar pasar una oportunidad de publicar una foto de Ruth Fernández, así q aquí les va.