I’M BAAAAAAAACK! I’M BACK IN THE SADDLE AGAIN!
12 de julio de 2015
En el último capítulo…
¡Después del 5to ciclo de la pastilla Pomalyst, durante el cual tuve un episodio de pulmonía q casi termina en una hospitalización, la proteína subió descaradamente a 1.13! Que desfachatez. ¡Antes de eso estaba en .86! La Dra. del Moffitt empezó a coordinar una cita para discutir otras alternativas de tratamiento. Yo la convencí q me dejara intentar un 6to ciclo con el argumento q las inyecciones de Neupogen q me pusieron para lidiar con la pulmonía, al estimular la médula ósea a producir células blancas, pudo haber fastidiado (termino científico) los resultados ya q las células de mieloma son un tipo de célula blanca.
Este pasado miércoles, ansioso como nunca antes, fui a Quest Laboratories a buscar los resultados. ¿Sería mi hipótesis validada? ¿O saldría corriendo por las calles de Hyde Park como gallina sin cabeza? ¡El resultado: 0.69! ¡Lo cual además de ser tremendo número, es lo más bajo q ha estado desde q empecé este baile! En resumen:
¡PA EL SHOW DE DAGMAR Y RAYMOND ARRIETA!
1 de junio de 2015
Este jueves estaré participando en una entrevista de aproximadamente unos 4-5 minutos en el programa "Día a Día" el cual se transmite por Telemundo de 2-4. Todo gracias a la Dra. England quien le envío el link de mi website (www.mundovelez.com) al equipo de producción de Tony Mojena.
Quedaron encantados con la canción y la historia. La muchacha de TM me pidió le enviara fotos del tratamiento para proyectarlas durante la entrevista. Así la gente me ve sin pelo y me cogen pena (eso ultimo no lo dijo ella).
Lo q quiere decir q tengo q rebajar como 30 libras de aquí al jueves. Consulte con mi gente en el trabajo y me aconsejaron q me hiciera unos "highlights" rubios en vez de "tips" y q la pantalla me la haga en la oreja, no en la tetilla pq ahí no se va a ver.
No le pregunto a Paco Barreras pq me va a decir lo q me dice siempre q nos vamos a tocar en vivo con Sergio: q me ponga una media en el pantalón.
Al paso q voy...
Haz clic aquí:
Me dio con buscar si existía tal cosa como un mes para el mieloma múltiple, y resulta q sí. Jaja! Me tocó marzo. Aparentemente el lazo es color rojo. Aquí los cánceres por mes:
Estudiando el impacto del azúcar sobre el cáncer, encontré por qué dicen q es importante eliminar el stress. El stress desencadena en el ser humano el instinto de luchar o huir. Ese mecanismo aumenta la producción de hormonas q pueden subir los niveles de *azúcar* en la sangre y suprime el sistema inmunológico. Muchos tipos de células cancerosas tiene un sinnúmero de receptores de insulina lo q las hace responder aún más q una célula normal al llamado de la insulina (una hormona) a promover el crecimiento. Ahí tienen su clase de ciencia para el día de hoy. Esa va por la casa, la próxima es pagando.
... ¡y nos va a limpiar!
LA BODA DE CASSANDRA Y HERNAN
15 de febrero de 2015
Hoy voy para una boda. Como no he rebajado lo q he aumentado en 1+ año de tratamiento, le pedí a mi primo q me prestara uno de sus trajes. Un solo problema... mi primo mide 6 pulgadas menos q yo. Así q los pantalones me quedan brinca-charcos. Con todo y q me los baje hasta el borde limítrofe de la raja... aun parece q me dirijo a Loiza a pescar bruquenas. ¿La vergüenza? La deje en Tampa.
Practicando anoche con el Sr. Grohl
CERRANDO EL 2015 CON BROCHE DE... ¿PLATA?
31 de diciembre de 2015
Acabo de recoger los resultados del ciclo #11. La proteína subió .06 (de .53 a .59). Mierda. Un aumento de .06 es una porquería pero molesta pq envenene el cuerpo por 21 días en vano. Puede q sea pq me descarrilé en las navidades, pero ¿cómo negar pasteles, arroz con gandules y pernil? No sé... empezaré el 2016 más disciplinado y estricto. Si hay q comer yerba, comeré yerba.
Por otro lado, el Kappa Lambda Free Light Chains (la prueba q me obligo al trasplante de células madres por arrojar más de 100) anda por 47.7! Yes! Sigue estando fuera de lo normal (5.7-26.3) pero comparado a como estaba antes es una victoria!
Ah, y la hemoglobina llego a 13! Eso es así. Coño.
Feliz año nuevo a todos! Se les quiere de gratis. Un abrazo.
Para los q no cogieron la referencia:
Mientras el empleado de Quest Laboratories imprimía la sentencia, yo repetía en mi mente: Big Bucks! Big Bucks! No Whammies! pero en esta ocasión, la proteína subió a 1.13 (después del cuarto ciclo había bajado a .86). Uff, q clase de bofetá emocional. Esto contesta la pregunta q estaba evitando: ¿Q pasa si dejo de tomar la pastilla esa?"
Algo interesante... durante mi última cita, el oncólogo me dijo, "La semana pasada diagnostique 4 casos de mieloma múltiple. Algo está pasando." Obviamente él no es el único oncólogo en PR así q es alto probable q le hayan llegado otros casos a los demás. Esto es bien, BIEN raro. Las estadísticas dicen q en los EU, un país con 319 millones ciudadanos, se registra un promedio de 22,000 casos anuales. Estamos hablando de un .003135% de la población. ¿¡Un doctor en PR con cuatro casos en una sola semana?! Estamos haciendo algo mal. De alguna manera nos estamos envenenando. Yo me estoy moviendo a una dieta alcalina.
En otras noticias, ayer me dio con chequear la fecha de expiración de mi shampoo... ¡NOVIEMBRE 2014! ¡Ea rayo! ¡Qué vergüenza para el pueblo de Puerto Rico! Eso me pasa por comprar shampoo en Costco.
EL APIO: ¿NECTAR DE LOS DIOSES O TRAGO DE BELCEBÚ?
17 de mayo de 2015
Ayer compré este jugo en Costco en mi búsqueda de comer más saludable. Es orgánico, non-GMO, mínimo de azúcar… ¿pero saben q me enteré q tiene tan pronto lo probé? CELERY! Fo.
Por amor a Dios, el celery no tiene lugar alguno en una bebida. El celery se creó para alimentar conejos. ¿Pq no hacemos un trueque y legalizamos la marihuana a cambio de la prohibición del celery?
... y a través de la magia del Dr. Agosto y Engine Creative Studio...
¡Un ultimo jameito pa acabar bien el año!
DE CAMINO A LA REMISIÓN, COÑO
7 de febrero de 2015
Como decía Toribio: ¡Aja! ¡Te cogíííí!. Admítelo, estás leyendo esto pq viste la palabra coño en el título y te dio curiosidad.
A lo q vinimos. Ya llevo dos ciclos de la pastilla Pomalyst. Estos son los resultados en el m-spike (proteína) hasta ahora (si llega a cero, me declaran en remisión):
Antes del trasplante (7/10/14): 1.30
Justo después del trasplante (8/30/14): 1.54
Tres meses después del trasplante (11/12/14): 1.73
Después del primer ciclo de Pomalyst (1/3/15): 1.43
Después del segundo ciclo (1/30/15): 1.24
¡Fiesta! ¡A beber se ha dicho! Ah verdad q no puedo beber.
Empecé el 3er ciclo este jueves pasado. Se supone q haya empezado el lunes, pero Triple-S se demoró en aprobar la receta. Algo q no hace sentido alguno pq:
- Ya lo habían aprobado las primeras dos veces.
- No hubo cambios al plan al cual yo estoy adscrito.
- Es imposible cometer fraude con la receta. El Dr. la somete online en el website del fabricante (Celgene), quien emite un número único el cual el Dr. mismo envía a Axium Healthcare Pharmacy a través de la computadora. La receta nunca toca mis manos.
- La pastilla no es adictiva.
- Créanme, si por mí fuera, yo no me estaría tomando el veneno ese.
A veces pienso q Lucifer trabaja part time en los planes médicos cuando no está ocupado en Walmart, obviamente.
Los efectos secundarios: durante las primeras 4-5 pastillas (de 21), se me pone la cara roja, caliente, y se me reseca la piel (en la cara solamente). Me pica la cabeza. Durante el primer ciclo me salió un poco de rash, pero no ha vuelto a aparecer. También tengo tinnitus, un chillido constante en los oídos el cual no jode, pero molesta.
Los otros días estaba hablando con una compañera de trabajo sobre como Dios se asegura de repartir todo equitativamente entre los seres humanos. A algunos le da sal, a otros pimienta. Por ejemplo, la mujer con busto, usualmente tiene pocas nalgas y vice versa, y la q tiene los dos, no tiene personalidad. Lo mismo con los hombres, el q es gordito, casi siempre es jocoso, el feo es el más buena gente, el del mejor trato, mientras q el Adonis es sumamente bruto o gay. He conocido bien, bien poca gente q lo tienen todo, q están al borde de la perfección. A esos, Dios le dio cáncer.
Breguen con eso.
LA DEBACLE DEL QUINTO CICLO
24 de mayo de 2015
Para recapitular, cada ciclo de Pomalyst consiste de 21 días de la pastilla milagrosa seguido por una semana de descanso. El quinto ciclo fue interrumpido. Todo comenzó con un poco de congestión; yo decidí dejar q el cuerpo se ocupara de la situación para no tomar algún otro medicamento q fuera a interferir con el de la quimio. En el pasado hice esto y funciono, pero al parecer, esta vez no contaba con las defensas suficientes y el cuerpo me paso factura.
Empecé a toser... severamente, sin cesar. El sábado de la pelea de Mayweather, me dio una fiebre nasty. Así q deje de tomarme la pastilla pq el Pomalyst, además de bajar la proteína, mata los glóbulos blancos (una de las razones por la cual requiere una semana de descanso). Al día siguiente entraba y salía de la fiebre, y ya me dolía la caja del pecho por tanto toser. Estaba hecho una porquería.
El lunes, la Dra. Villanueva me llevo a la neumóloga (la misma q en julio de 2013, como parte de un chequeo de rutina antes de subir Mt. Elbrus, me mando a sacar un CBC donde se descubre el mieloma múltiple). ¿La prueba de capacidad pulmonar? 27% gracias. CBC? Los glóbulos blancos por el piso. ¿Placa de pecho? Cicatriz en el pulmón izquierdo. Esa doña abrió los ojos como vaca cagona. Alarmada me grito, "¡Esto es una pulmonía, tu tenías q estar hospitalizado desde ayer!" Me dio una receta y me mando a sala de emergencias. Yo le dije, "Yo no puedo volver aquí, la última vez salí con cáncer y ahora me bajas con esto."
…y esto por acá…
Quiero evitar q los doctores me salten al próximo tratamiento disponible por dos razones:
1. Pq me imagino q va a ser más fuerte q en el q estoy actualmente. Yo no quiero meterme más veneno al sistema. Yo se q esto me está haciendo daño. El zumbido en los oídos molesta pero lo más q me preocupa es el efecto q tiene en el cerebro, los lapsos en la memoria q estoy teniendo.
2. Pq tengo entendido q es intravenoso, y otra vez tendré q salir del trabajo para q me puyen en un cuarto con mis colegas, los viejitos.
Vamos a ver q sucede después del 8vo ciclo...
Dieta Alcalina (haz clic en la imagen):
"TAN ESPECIAL"
19 de marzo de 2015
Ya está todo ready! Estreno mi sencillo, "Tan Especial", este domingo (3/22/15). Acabo de dar el “final approval” en CD Baby para la distribución mundial. Si hice todo bien, va a estar disponible prácticamente dondequiera… *digitalmente*… así q no pierdan el tiempo buscándola en Casa de los Tapes ni en Discomanía
Le metí $0.00 en la celda de precio pa regalarla… el sistema lo acepto, no sin antes advertir:
"The pricing you set below does NOT apply to our partner sites. They will set their own prices according to their own pricing structure. For instance, iTunes will likely price your individual tracks at $0.99 and your full album at $9.99."
Comoquiera el lanzamiento va a incluir un “Official Lyric Video” en YouTube y ahí la podrán escuchar de gratis.
Lo más probable han escuchado q el azúcar alimenta el cáncer la realidad es q aun investigan la relación entre ambos. Lo q si es innegable es q la glucosa alimenta TODAS las células del cuerpo.
Ya yo había eliminado la azúcar refinada, postres, galletas, dulces, jugos, lácteos y la gloria culinaria conocida por su nombre comercial: Pop Tarts... peeeero... durante este ciclo comí muchas frutas, arroz y pan lo q el cuerpo convierte en azúcar. Para este próximo ciclo elimino el arroz y el pan. Las frituras las había reducido bastante, con excepción de los tostones... ah, q rico... ¿pero los tostones? Se jodieron también. Se acabó la fiesta, no hay cama pa tanta gente, me voy radical a ver si pruebo mi teoría.
Michael Jackson:
Los resultados (ver m-spike):
La prueba de gasometría arterial: no la recomiendo. Te espetan una inyección en forma vertical por la muñeca con la esperanza de dar con una arteria. En mi caso la cojio en el 5to intento. En varias ocasiones llego al hueso. Se lo hice saber.
LA ENTREVISTA
7 de junio de 2015
Aquí el vídeo. Como le dije al Dr. Agosto y el Dr. Sanchez Berlingeri, es bien raro verse uno mismo en la televisión. Hay una brecha grande entre como uno se *siente* q se ve, y como uno se ve de verdad. Es como tener un out of body experience. Si yo no me conociera en la pantalla, yo diría, “Claramente, ese tipo es gay”.
La experiencia de una entrevista en televisión es similar a cuando tiran bebes a una piscina para q salgan nadando. Yo llegue a la 1:30pm a Telemundo como acordado. Día a Día comienza a las 2pm, dura dos horas. Un guardia me lleva al estudio (no había una audiencia). Me siento, nadie se me acerca ni me dicen nada hasta como 30 segundos antes de comenzar el programa donde la persona de producción q se comunicó conmigo el lunes me dice, “¿Tu eres José Vélez? Hola, yo soy Glory Negron, ya mismo te atendemos”. Empieza el programa, el cual se graba en vivo, y aun desconocía en q momento iba a ser mi intervención, ni cuál era el protocolo para estas cosas. El no saber q va a suceder, ni cuándo ni cómo me pone nervioso. Siento q no tengo control de lo q está sucediendo; por eso nunca hice backpacking trips por Europa. Yo no puedo viajar a lo wipipio por ahí sin saber dónde voy a dormir ni q día voy a estar en q lugar.
De momento un muchacho me pregunta mi nombre y me dice q me va a poner el micrófono. Yo le digo, "Pero... ¿esto es ahora?" Si. Yo pregunto, "¿Cómo funciona esto? ¿Ellos me van a llamar? ¿Yo camino hasta allá? ¿Saludo con un beso? ¿Con la mano? ¿O es q voy a estar sentado de salida y ellos me presentan? ¿Cómo contesto? ¿'Saludos'? ¿'Gracias por la invitación'?" Llaman a Glory y solo me dice q me siente en el sofá. Durante los anuncios, Gricel Mamery y Herbert Cruz me saludan, me hacen varias preguntas sobre mi historia, el cáncer... de repente entra el conteo y ahí empieza el vídeo q van a ver. BTW, busque en Google, y así es q la madre le puso, Gricel, con "c" y sin el "elle" al final.
Gracias a Dios q me dio con practicar algo la noche anterior pq fue como imagine: había q contestar preguntas de un tema súper complicado y abarcador utilizando una o dos oraciones y frasearlas de manera q el público en general pudiese comprender.
Cuando se acaba todo, le doy las gracias a la Dra. England. Me monto en el carro y llamo a mami.
Yo: ¿Lo viste?
Mami: Saliste muy bien pero, tu sabes, la cámara añade 10 libras...
Yo: ¡¿Me estás diciendo q salí gordo?!
Mami: No... no... te expresaste bien, te veías tranquilo.
Enganchamos pasan como unos 15 minutos y vuelve a llamar
Mami: Ay Javier, me eche a llorar cuando escuche la canción.
Yo: Pero, tú la habías escuchado ya.
Mami: Si, pero no por televisión. No sabía q tenía un tesoro escondido.
Yo: ¡¿Y te tomo 42 años darte cuenta de eso?!
Mami: ¿Tú tienes 42 años?
Larga historia corta me recupere y acto seguido me tome las tres pastillas de Pomalyst q me quedaban para completar el tratamiento (considere dejar el ciclo en 18 pastillas, pero coño, con lo q cuesta cada pastilla, me las metí). El lunes pasado fui a hacerme los laboratorios de sangre preocupado del efecto q este sal pa fuera tendría en los resultados. Hoy los busque.
Es difícil describir lo q siento cada vez q voy a buscar los resultados. Es como estar en Wheel of Fortune, dándole vuelta a la rueda esperanzado q salga algo bueno o como llegar al final de Jeopardy, contestar la pregunta y apostarlo todo rezando q la pegue. A mis panas independentistas: quisiera tenerles una comparación de algún programa local, por ejemplo Mr. Cash, pero yo no veo esa mierda. ¿Albizu vive?
¡A celebrar se ha dicho! Desafortunadamente las células blancas (las comunes y corriente q tenemos todos para protegernos de enfermedades) también salieron por el piso así q me tuve q quedar encerrado en el apt este weekend. En otras noticias, empecé a grabar mi segunda canción con el Dr. Barreras lo q debe subirme la hemoglobina y otra cosas más.
Déjame aprovechar este espacio pa postear un mensaje de esos de vida... a ver si por fin lo borro del celular...
La última vez q hable con la licenciada de farmacia de Axium Healthcare, le dije q yo estaba consciente q me habían dicho q no podía beber alcohol con Pomalyst, ¿pero q sobre la semana de descanso? ¿Me puedo dar aunque sea unas copas de vino? Me dijo, "Déjame ver...", escuché los teclados en una computadora y más tarde, "Si, puedes." Di las gracias, enganche el teléfono y luego pase por las siguientes etapas: alegría, regocijo, celebración y jolgorio seguido por, "¿Pq carajo no pregunte esto antes?"
22 de marzo de 2015
Esto fue lo q escribí para anunciar oficialmente la canción en mi pagina de Facebook de músico. El post lo promocioné en varios países latinoamericanos:
¡Se acabó la espera! Aquí el video de “Tan Especial”. La voz, guitarra y el bajo soy yo. Danny Lloret se encargó de la batería. Si te gusta, o conoces a quien le pueda gustar, por favor comparte este post. ¡Dale “Share” sin pena a ver q tan lejos llegamos con este experimento!
Está disponible en iTunes, pero la pueden bajar completamente gratis aquí: cdbaby.
Este pasado miércoles, use por primera vez el app de Walgreens. Escanee el bar code del frasco de la medicina (Acyclovir para prevenir el herpes zoster) con el celular y el app proceso el refill para recogerlo en el Walgreens de la Cesar Gonzalez. Al rato, recibí un texto q ya estaba listo y podía pasar a recogerla. ¡Súper conveniente! Me ahorre la fila de entrega de la receta. Cuando paso a recogerla por la noche, me dicen q es $24.95 lo q me cogió por sorpresa pq siempre he pagado $5. Pregunte y me contestaron q el plan no acepta refills y por eso salía en $20 adicionales. Le dije q no pq al otro día, por casualidad, tenía cita con el oncólogo y me podía dar la receta. ¿En q cabeza eso hace sentido? ¡¿El plan no acepta refills de esa medicina, así tengo q sacar tiempo del trabajo para visitar el Dr. cada dos semanas para una fkn receta?! El Dr. le va a cobrar al plan por la visita, y luego la farmacia por el despacho. Bajo este esquema, el plan sale perdiendo. Gracias a Dios tengo par de panas doctores q me pueden hacer las recetas, pero comoquiera, ¿pq hacerle la vida difícil al paciente? Me imagino la licenciada de farmacia, "Mira este pendejo... le va a salir la culebrilla hasta por el..."
KEYLLA HERNÁNDEZ
2 de octubre de 2015
Keylla Hernández, ancla del programa 'Noticentro al Amanecer', anunció el 9 de septiembre q padece de cáncer en el pulmón. El 23 de septiembre, Normando Valetín y Jorge Gelpí, quienes laboran con ella en el programa, se afeitaron la imagen de la tele reportera en la parte de atrás de la cabeza.
Fast forward a la primera semana de octubre... envían un email en el trabajo exhortando a unirnos a la campaña de concientización del cáncer de los senos. Yo conteste con un 'reply all' y dije, "No solo vamos a participar, si no q el Dept. de Finanzas se va a afeitar la imagen mía en la cabeza, tal como hicieron los compañeros de Keylla." No se la afeitaron... pero tampoco se quedaron atrás:
La Combi Completa [WARNING: EXPLICIT!]:
Para aquellos de ustedes q alegan ser de Backstreet Boys pa acá… cambien a Travolta por Gyllenhaal en "Bubble Boy":
Bruce Dickinson:
En el estudio esperando q alguien me diga algo, lo q sea...
LA COMBI COMPLETA
27 de septiembre de 2015
¡Esta mañana fui a Quest asustao a buscar los resultados y me recibieron con la combi completa!
¿¡Que?!
Proteína bajo (de .80 a .77).
Glucosa bajo (de 104 a 94 [range normal: 70-99])
Sinceramente, me hubiese gustado q la proteína bajara aún más, llego a estar en .69, pero algo es algo. Lo q si es q comprueba mi hipótesis de q la glucosa tiene una relación directa con el aumento en las células de mieloma. Tengo q ser más cuidadoso todavía con la dieta. Lo q me espera es un incremento nasty en el consumo de ensaladas woo hoo?
Bueno, ahora a celebrar esta pequeña victoria de la única manera q se hacerlo: visitando Lips, Lolipop o D'Girls. Ok, ok, en realidad voy directo para Expedia cuando le dé al botón de Post.
¡EL GALLO SALSERO ANDA SUELTO, CUIDAO Q TE PICA!
25 de octubre de 2015
Ayer busque los resultados: ¡bajo a .63! La última vez había bajado bien poco, de .80 a .77. ¡Esto es lo más bajo q ha estado la proteína desde mi diagnostico!
Después de celebrar y dar gracias a Dios, Jesús Cristo, el Espíritu Santo, Mahoma, Buda, The Force, Haré Krishna y Xenu (el extra terrestre del Scientology), me puse a analizar q fue lo q hizo la diferencia. Llegue a tres posibles variables:
1. Reducir el consumo de carbohidratos los cuales el cuerpo convierte en azucares simples, como arroz y pan. Aunque la glucosa no bajo más, pero se mantuvo adentro de lo normal.
2. Tomarme la pastilla con exactamente una semana de descanso tal como exige el manufacturero, en vez de dos semanas (por esperar por los resultados antes de tramitar la receta) mejoró la efectividad del medicamento.
3. All of the above.
Para celebrar, saque a la nena de casa a pasear:
Yo se q uno no siempre gana, y q me ha tocado una vida anormal, pero este tipo de noticia tumba a cualquiera. No tengo la menor idea de cómo procesar esto, y no quisiera sobre analizar todo buscando llegar a conclusiones semi-lógicas para luego evaluar sus implicaciones, pero está fuera de mi control. Ser metódico, meticuloso, es una de las desventajas de ser Virgo, según aprendimos de Walter Mercado, ese famoso profeta, orgullo de Puerto Rico, (yo sabía q antes de acabar este escrito iba a compensar a los pipiolos por la omisión anterior [¿100 x 35 libre?]). Por tal razón, me voy a desquitar con Expedia y Ticketmaster, de alguna manera tengo q quitarme el mal sabor de hoy. Llevo mucho tiempo escondido en la baticueva, hay q release the Kraken.
Caja resgistradora oficial:
Por la noche me disfrace de Michael Jackson y papi me acompaño al Auxilio Mutuo. El Dr. de sala llamo a mi oncólogo y me salve de una hospitalización segura. Al otro día, fui al oncólogo quien tan pronto vio las placas, los laboratorios y escucho mi tos, puso la misma cara q debe poner Agapito cuando acompaña a Wilma a Fine Arts y le dicen q la película tiene subtítulos en inglés. Me inyectó una Neupogen (para aumentar las células blancas) y me mando a encerrar en el apt por el resto de la semana... a darme terapias respiratorias y meterme los antibióticos de caballo q me había recetado la neumóloga.
HOY CUMPLO UN AÑO DE RECIÉN NACIDO
6 de agosto de 2015
El 6 de agosto de 2014 me infusionaron las células madres en el Moffitt Cancer Center, y volví a nacer, metafóricamente hablando.
One down, nine to go...*
*no debería tener q explicarlo, pero por si acaso, eso fue sarcasmo.
Conseguí esta tarjeta en Walgreens pal regalo:
En vez de escribir un libro, voy a organizar los escritos anteriores en orden cronológico, como si fuera un blog, en mi página web (www.mundovelez.com). Eso me va a tomar un tiempo, pero lo bueno es q ahí todo el mundo los podrá ver, hasta los q no tienen cuentas en las redes sociales. Quizás termina ayudando a alguien. No sé... anyway, no pierdo nada con hacerlo.
The Kraken:
¿¡Y pq a mí no me enviaron a Sandra Bullock o Scarlett Johansson?!
No fue fácil, pero conseguí el pietaje de las cámaras de seguridad de Quest Laboratories, el de Hyde Park, en el momento exacto donde me entere q había subido la proteína:
El 7 de marzo fui a un Naturopata q me recomendaron. El hombre me tomo una foto del ojo, la examino en su computadora y me dijo, "Hmmm... medula ósea... hace cuanto tienes mieloma múltiple?" Me hubiese impresionado si no llega a ser pq ya había escrito eso en la hoja de paciente q llene antes de entrar. Él no tenía la hoja en la oficina al momento de la evaluación pero no sé, quizás soy muy escéptico. Me dijo q mi cuerpo estaba aceptando muy bien el tratamiento; eso basado exclusivamente en la foto del iris, sin echarle un vistazo a los análisis de sangre, sin cogerme la presión, ni siquiera llego a utilizar el estetoscopio. Luego de una conversación larga sobre como la industria de la medicina se ha convertido en un negocio, me hizo una receta de un fracatán de pastillas q solo el vende (9 pastillas, 2 liquidas y 2 gotas para ser exacto, más baking powder y teses de guanábana). Entregue la receta a la secretaria, quien luego de hacer inventario, me dice, "No tengo 3 de las pastillas, pero las q tengo disponibles te salen en $397." ¡¿Nada más?! Arranque pa casa más rápido q ligero, do not pass go, do not collect $200. Dicho eso, Dios no lo quiera, si alguna vez tuviese q buscar alternativas, de seguro caigo allí con el rabo entre las patas.
Delantal oficial:
En el parking de Telemundo, medio nervioso
"There's a party going on right here..."
"¡Regresé! ¡Regresé en la montura (de caballo) otra vez!"
Lo mas cerca q he llegado a fumarme cualquier cosa:
Al menos ya no tengo q tomar Acyclovir (para prevenir la culebrilla). El 6 de agosto marcó un año del trasplante y cumplí con esa sentencia. Un químico menos q le estoy echando al cuerpo.
Exhibit A:
Este es el equivalente de las fotos q pone la gente en la playa… las q usualmente terminan con un #livewhereyouvacation, pero en el hospital. Así q debería leer algo así como “Chillaxin’ en sala de emergencias. Namaste.”
El Gallo Salsero:
La Teoría de la Relatividad [E=mc2]
"... come on get happy!"
Counterpoint:
Keylla afeitada:
... 45 minutos más tarde...
Uff! El único con traje claro fue el fotógrafo. Fashion crisis averted.
Para celebrar los resultados: nada mejor q un plato de arroz con gandules, pernil y tostones. ¡Navidad en abril!
Keylla:
Toribio:
2015
Hay q tener mucho cuidado con esto:
En pocas palabras:
Point:
Mi cara cuando me dijeron q las pastillas salían en $397:
¡LLEGO, LLEGO, LLEGO LA NAVIDAD!
6 de diciembre de 2015
Hoy busque los resultados del último ciclo, el q fue interrumpido por la pulmonía. Estaban listos desde principios de la semana, pero espere hasta hoy pq existía la posibilidad de q no fueran favorables, basado en lo q sucedió la última vez. Sin embargo, en esta ocasión la proteína bajo de .63 a .53!
¿El jolgorio? ¡Bien por la maceta! Hasta se me aguaron los ojos y to cuando lo leí e inmediatamente di gracias.
Es increíble, tanto q me cuido, casi no salgo por las noches a lugares concurridos, no se me ha pegado un catarro de nadie en mucho tiempo y de la nada, cogí una lloviznita pendeja y me dio una pulmonía. Si sigo buscando como protegerme aún más voy a terminar como John Travolta en "The Boy In The Plastic Bubble".
EL DÍA DE LOS PADRES
21 de junio de 2015
En el libro de Vélez, capitulo 16, versículo 18, Jesús Cristo le dijo a Papi, "Mas yo también te digo, que tú eres Vélez, y sobre esta piedra edificaré mi iglesia..."
Eso es lo q Papi es: mi piedra (lo q me haría a mí una iglesia, pero ese no es el punto). Yo no sería ni una cuarta parte del hombre q soy hoy si no fuese por él.
La foto adjunta la tome el 30 de julio de 2014 a las 8:01am, el día q me sacaron las células madres. Aquí el "behind the scenes":
1. La tome para q ustedes vieran las facilidades y los equipos del Moffitt Cancer Center.
2. Le pedí a Papi q saliera en la foto para darle perspectiva al tamaño del cuarto.
3. Yo no quise salir en la foto pq no importa cuánto yo sonriera, no existe manera de endulzar una imagen de un paciente de cáncer en una cama de hospital. Por eso nunca publique una en mis escritos. Además, yo estaba tan pero q tan hinchado por los medicamentos, q me sentía bien incomodo con mi cuerpo y la poca vanidad q tengo me prohibió salir como sapo concho en Facebook.
A pesar de q yo pinté todo con humor, la cruda realidad es q el proceso del trasplante fue BIEN fuerte, física y peor aun psicológicamente... para ambos. Yo no tenía la menor idea cuando tome esta foto q sería la única q trae consigo una carga emocional brutal. Todas las demás, donde usualmente salgo yo solo, no me molestan, pq yo puedo bregar conmigo mismo pero cuando veo q mi situación está afectando a mi papa, me mata. Quizás es pq lo veo ahí sentado, apoyándome, aguantando mis cosas... se ve humilde y no obstante haya logrado una sonrisa, parece estar tan asustado como lo estaba yo.
Al día de hoy, cuando la veo se me aguan los ojos. Ahora mismo me bajan las lágrimas. Así q yo la evito tanto como evito el apio (celery), menos hoy pq demuestra por sí sola, sin necesidad de palabras, lo q es ser un Padre ejemplar. Me siento súper afortunado q Dios/El Universo/Allah/Dave Grohl/Zeus me lo haya asignado como Padre. Mi admiración, orgullo y amor por el no conoce límites.
#padrecuidandoahijo #lalabordeunpadrenuncaacaba #megaagradecido
"Joy to the world... all the boys and girls now..."
... media hora más tarde...
Ok, recupere la vergüenza. Tan pronto llegue al parking, todo el mundo estaba en trajes negros... el q tome prestado es brown! Así q arranque otra vez pa casa de mi primo [Ian] y me presto uno gris oscuro. Siguen siendo brinca-charcos, eso era inevitable, pero por lo menos, algo es algo.
Es mi culpa pq yo asumí q él tendría un traje azul oscuro q yo le regale hace un tiempo atrás. Solo Dios sabrá donde terminó pq no lo encontró.
Ian se quedó mirando el ruedo del pantalón y me dijo, "Javier, la gente va a decir: '¿Tiene un Lexus y no se pudo comprar el traje completo?'".
Diagnóstico: 3.76
Velcade / Revlimid: 1.30
Trasplante Células Madres: 1.54 (WTF?)
Pomalyst:
Primer ciclo: 1.43
Segundo ciclo: 1.24
Tercer ciclo: 1.07
Cuarto ciclo: 0.86
Quinto ciclo [Pulmonía]: 1.13 (WTF Part II)
Sexto ciclo: 0.69 (Oh happy day!)
Big Bucks! Big Bucks! No Whammies!
DALE LIKE A ESTE GOLDO
16 de noviembre de 2015
Hace tiempo no les tengo un update pq este último ciclo fue interrumpido por otra pulmonía. La segunda de este año. Miren q trate de q no pasara por casa, pero al igual q una parranda de borrachos incordios a las 4 de la mañana no había como evitarlo.
Todo empezó el domingo pasado (11/1), después del concierto tributo a Jaco Pastorius en el CBA de Santurce, cogí una llovizna liviana y se jodió la cosa. Tan pronto empecé a sentir los primeros síntomas le metí mano a la situación: terapias de Albuterol e Ipratropium Bromide para el asma y Tusnel para la tos. De nada sirvió. El jueves exploto todo con fiebre, diarrea, y un ataque de tos tan nasty q no me dejo dormir. Me dolía el pecho y la espalda de tanto toser. Ahí fue q paré de tomar el Pomalyst (quimio) pq mata las células blancas y las necesitaba.
El viernes estaba q caminaba 3 pasos y tenía q parar a respirar. Le pedí a mi hermana q me llevara a la neumóloga: oxigenación en 89% y capacidad pulmonar en 23%. La secretaria me pregunto si tenía un solo pulmón. ¡Ea! ¿Tan mal estaba? Me mando directo pa sala de emergencias. Papi me llevo al Auxilio Mutuo.
Pa rápido me acostaron en una camilla... oxigeno, placas de pecho, CT scan, terapia respiratoria, Tussionex para la tos, prueba de gasometría arterial, suero, laboratorios de sangre... eso sí, la presión la tenía bien, por lo menos del corazón no me muero.
Todo apuntaba a q me iban a admitir en el hospital, hasta el oncólogo me dijo, "Yo paso por allí mañana". Después de 9+ horas en el ER, finalmente me ve el internista, me preguntó si tenía algo además de pulmonía, yo le dije q mieloma múltiple. Me pregunto, "¿Algo más?" y le contesté, "No, con eso es suficiente. Gracias." Acordamos q basado en cómo me estaba sintiendo, era mejor si continuaba el tratamiento en casa (en el hospital me arriesgaba a coger una bacteria).
Yo me cuido bastante, pero esto de tener el sistema inmunológico comprometido me pone en una desventaja. Ya veo como es q gente en situaciones similares se enferman y terminan a cada rato en hospitales. Los doctores bombardean el sistema con medicinas para estabilizar la situación hasta q llega un momento en q el cuerpo dice como Roberto 'mano de piedra' Duran: "No más".
Voy a tener q protegerme aún más. Por lo menos rebaje par de libritas. Anoche empecé con lo q queda de este ciclo de quimio. Es posible q esto altere los resultados como la vez pasada, pero en esta ocasión no me inyectaron Neupogen así q veremos a ver. Les dejo saber en par de semanas.
Recientemente estoy viendo un chorro de gente con cáncer, más de lo usual, y otros q pierden la batalla, el ultimo siendo Víctor Santos (a él le toco la de los huesos, sound familiar?). Hasta ahora todos estos escritos los he mantenido privados, solo ustedes los pueden acceder. Este weekend, encerrado en el apartamento, tuve una epifanía y decidí hacerlos públicos. Comenzando con este, los voy a poner en la página de likes q cree hace un tiempo atrás donde estará accesible a todo el q tenga cuenta en FB... a continuación el link. Si gustan, compártanla con cancerosos y no-cancerosos.
"... and the sign says 'everybody welcom, come in..."
El año q viene como yerba, ahora mismo El Hamburguer es lo q hay:
Bolígrafo oficial:
¿Arroz y habichuelas? Q cruel. "Let's play a game..."
SUSAN G. KOMEN
20 de septiembre de 2015
Ahora mismo en Plaza las Américas inscribiendo gente en la carrera de las tetas cancerosas (Susan G. Komen). Se q hay interés, pero me prohibieron dar exámenes gratis de las mamas con la inscripción. Ya pregunte.
Notas: Estos escritos fueron trasladados de mi página privada de Facebook. Verán muchas personas con prefijo de "Dr." o "Dra."; es como me refiero a los amigos y familiares q cuidan de mí. Habrá spanglish, sarcasmo y malas palabras de vez en cuando. Así hablo. También referencias q solo puertorriqueños entenderán. pa, pal = para / q = que / pq = porque o por qué / ¿Acentos? Con mucha ayuda.
Les confieso q cada vez q voy a buscar los resultados de las pruebas de sangre, a pesar de q he seguido todo al pie de la letra y me estoy cuidando (dieta y ejercicios) voy medio asustado. Se q es normal pero no me acostumbro. Los efectos secundarios del tratamiento siguen igual: el chillido constante en el oído (tinnitus), y la memoria se me ha afectado. Así q si ven q les repito algo q ya les había contado, o no me acuerdo de algún suceso, es parte de. Eso sí me preocupa muchísimo, hasta he tenido pesadillas donde pierdo la memoria y me levanto azorado. Mami una vez tuvo problemas con la memoria y resulto ser por una intoxicación de medicamentos; una vez le quitaron par de pastillas, la recupero. La lógica me dice q yo debería seguir ese mismo patrón, pero con todo y eso, me preocupa de sobremanera.
Déjame soltar esto por aquí…
Para explicar en arroz y habichuelas como funciona to esto: las células de mieloma, residen en la médula ósea. Estas producen una proteína la cual llega al torrente sanguíneo y se puede medir a través de pruebas de laboratorio. Por ende:
Un aumento en la proteína = las células cancerosas se están multiplicando como conejos y la medicina no puede contener su crecimiento.
Una reducción en la proteína = hay menos células cancerosas en la medula. El tratamiento está bregando.
El día q la proteína llegue a cero, se puede decir q estoy en una remisión fatula pq las células están inactivas pero siguen allí hasta q algún día se logre una cura.
¡Y APLACATAN, ACANGANA!
23 de agosto de 2015
Explicarle la teoría de la relatividad a Maripily da menos trabajo q lograr mantener una racha constante de buenas noticias en esta pendejá. El lunes busque los resultados del 7mo ciclo. La proteína subió a .80 (ciclo anterior: .69). No bueno.
Me puse a analizar los números y solo encontré una anomalía: la glucosa. Por primera vez desde q empecé con este julepe, la glucosa salió alta. 104. ¿Lo normal? 70-99.
SEXO CRUDO
12 de abril de 2015
Ahora q tengo la atención de todos, los resultados después del 4to ciclo de Pomalyst: el m-spike bajo a .86 (estaba en 1.07 después del 3er ciclo). La meta para lograr remisión: 0. Se supone haya empezado el 5to ciclo esta semana pero se me hizo imposible conseguir el doctor en semana santa para q me tramitara la receta. Así q, dependiendo del plan (Triple-S), empezaré mañana lunes.
¡La hemoglobina subió a 12.40! La última vez q estuvo en 12 fue para el 4 de julio de 2014! El mínimo para llegar al nivel normal es 14, pero ya en 12 debería cansarme menos. Me siento con más energía.
¿Ven la médula ósea?
AGRADECIDO
1 de enero de 2015
El 2014 fue un año *interesante*. A veces a uno le toca aprender cosas a la mala y en esta ocasión la vida me hizo bien claro lo bendecido q soy en tenerlos a todos ustedes en mi esquina. Yo sabía q estaba rodeado de gente especial, pero no tenía la menor idea cuan afortunado era.
Además, me dio la oportunidad de compartir 5 semanas encerrado en un apartamento con Papi. Obviamente no en las mejores circunstancias, pero de seguro no se hubiese dado esa experiencia si la hubiese planificado; algo q siempre llevare en mi corazón.
Las llamadas, textos, emails, oraciones y especialmente las muestras de cariño: los besos, abrazos, visitas hicieron de un momento bien fuerte, uno menos difícil.
Gracias.