Notas: Estos escritos fueron trasladados de mi página privada de Facebook. Verán muchas personas con prefijo de "Dr." o "Dra."; es como me refiero a los amigos y familiares q cuidan de mí. Habrá spanglish, sarcasmo y malas palabras de vez en cuando. Así hablo. También referencias q solo puertorriqueños entenderán. a, pal = para / q = que / pq = porque o por qué / ¿Acentos? Con mucha ayuda.
Lo de la égida era broma, estaba buscando q sería lo completamente opuesto a Lips y eso fue lo primero q se me ocurrió. Ademas de q pensé q sería la única oportunidad q tendría para usar la foto de la viejita relamiéndose con el mantecado, pero me equivoque pq la voy a meter aquí de nuevo.
Lo de los riñones SI me preocupa, pero tengo q esperar al proximo ciclo a ver q pasa. Quizás sea un evento aislado (*fingers crossed*). Si se repite, pues ahí vemos lo q hacemos.
EL MENSAJE ESTÁ CLARO
30 de diciembre de 2019
Hoy hice mi donación anual al Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). Cada año doy algo más q el anterior. El mensaje al MMRF está claro: mientras yo esté vivo, seguirán recibiendo chavos… así q les conviene buscar una cura.
UN AÑO Q VIENE, OTRO Q SE VA...
31 de diciembre de 2019
Un año mas. Agradecido por todas las cosas positivas q ha traído el cancer a mi vida. En serio.
LA FIESTA ME DURÓ UN CICLO
29 de octubre de 2019
El sábado me llegaron los resultados. Él cancer regresó al mismo nivel de antes (.2) y esta vez vino acompañado.
Hay tres otras pruebas q pasaron de el “normal range” por primera vez:
Blood Urea Nitrogen - 21 (Normal: 7 - 20)
Carbon Dioxide, Total - 23 (Normal: 25 - 30)
Gamma Globulin - .7 (Normal: .8 - 1.7)
Las tres tienen q ver con los riñones. Lo bueno es q la diferencia es poca, y ya lo estoy trabajando (coliflor, blueberries, ajo, etc...).
Esa siempre fue mi preocupación con el uso prolongado de la quimio... q me fuera a explotar por otro lado, especialmente por los riñones... anyway, estoy esperando me llegue una prueba q me falta para enviarle todo a los doctores a ver q dicen.
La pregunta es… si cuando caí en remisión, la celebración era en Lips… ahora q regreso el cancer… q se supone q haga? Celebrar en una égida? ¡Jaja! Hmm…
2019
El cancer se monitorea a través de pruebas de sangre las cuales me hago mensuales (durante la semana de descanso). Las células cancerosas expulsan una proteína anormal conocida como “M”. Las pruebas miden cuánta proteína de esa tengo en la sangre. Si la proteína aumenta, el cancer esta creciendo, si disminuye, se esta reduciendo. Por ende, si la prueba no detecta la proteína, se puede decir q caí en remisión. Esta es la primera vez en 5 años q eso sucede.
CANNABIS
Muchos me escribieron sobre el cannabis. Yo tengo mi licencia, hago vaping del aceite con alto contenido de CBD y también le meto a los gummys los sábados pq el Decadron me quita el sueño. La ultima vez q fui al dispensario compré pastillas de CBD, me las empiezo a tomar esta semana.
Se q existen otras alternativas en el mercado negro, y de ser necesario, le meteré mano a eso también. Dios me ha bendecido con panas q conocen bien ese underground y con orgullo... así q los contactos están.
Tranquilos mi gente, q a esta novela le quedan bastantes capítulos.
¡UFF! A DORMIR TRANQUILO
1 de noviembre de 2019
Mañana voy para el Fine Wine de Plaza Cellars y me voy a beber hasta el Orinoco...
*Melissa Alsina es la Dra. del Moffit Cancer Center en Tampa.
#QueSigaLaFiesta #DeLosCobardesNoSeHaEscritoNada #ElQueTengaMiedoAMorirQueNoNazca #SiganmeLosBuenos
¡QUE NO PANDA EL CÚNICO!
30 de octubre de 2019
¡Miren! ¡Lo q escribí ayer no era para q se alarmen! Yo estaba claro de q la posibilidad de q la remisión durara un ciclo na mas era bien alta. Lo importante es q se demostró q es posible... como cuando los Taínos ahogaron a Diego Salcedo. Ahora es cuestión de trabajarlo.
¡REMISIÓN!
4 de octubre de 2019
Hoy me levanté súper temprano, aproveché y fui a buscar los resultados y por primera vez desde q comencé con este julepe… la prueba NO detecto la proteína! Llevaba en 0.2 desde septiembre 2017!
Mi primera reacción fue buscar mi nombre en el papel, por si acaso me habían dado los resultados de otro paciente… luego lo leí como 3 veces y se me aguaron los ojos.
Para recapitular: en octubre 2013 me diagnosticaron mieloma multiple, un cancer q ataca un tipo de células blancas en la medula ósea. Es bien raro e incurable. El diagnostico son 10 años de vida. Voy por la mitad. Tuve 32 sesiones de quimio intravenosa, pasé un trasplante de células madres en el Moffitt Cancer Center en Tampa (el cual no funcionó) y desde finales del 2014 estoy tomando Pomalyst, (quimio en pastilla… 1 pastilla diaria por 21 días seguido por una semana de descanso).
Ademas a la medicina convencional, he cambiado mi nutrición, tomo suplementos e integré el CBD (aceite de cannabis) a mi tratamiento.
A mí me lo de la remisión me cogió por sorpresa pq después de un viaje a Napa en agosto me enferme y tuve q dejar la medicina por un tiempo.
Como he estado comiendo pan y arroz, lo q se convierte en carbohidratos y por ende en azúcar, yo esperaba q el numero iba a aumentar.
Quizás todo ese vino tinto q tomé, q contiene resveratrol lo q algunos dicen q ataca el cancer y el hecho q he estado más disciplinado con el CBD tuvo algo q ver, pero es imposible de determinar.
Ahora tengo q ver si se repite, para entonces después de varios ciclos, hablar con el doctor y ver si reducimos la dosis o si me las tomo un mes sí, un no.
No sé si fue un error o me dure un solo ciclo… pero esto hay q celebrarlo este weekend con las madres solteras de “Lips”!
Tuvo una recaída después de 10-11 años, lo q cuadra con los promedios de vida para esta enfermedad. Se le hizo un segundo trasplante, pero en esta ocasión no funcionó. De ahí paso a un tratamiento de quimio… quedo encamado hasta anoche q perdió la lucha.
Papi conoce a Johnny pq él está casado con una ex-compañera de trabajo. Cuando comencé en este bembem, fuimos a cenar con él, vio mis laboratorios iniciales y me orientó. Me dijo lo q me esperaba y me aconsejó de cómo prepararme emocionalmente.
Luego de pasar por todo mi proceso, tuve la oportunidad de cenar con él una segunda vez. Tremendo ser humano y la afinidad q tenía con Papi era innegable.
Varias personas me han llamado para ver cómo estoy. La realidad es q estoy tranquilo. Hace tiempo acepté q esto es parte de. Mas me da pena por Papi, por la perdida de su amigo.
Está mañana, inmediatamente me enteré, activé el protocolo Jose Velez Sr. q dice, “Cuando muere alguien, móntate en un avión y ve a celebrar la vida.” Así q el weekend q viene voy pa Louisville, Kentucky, donde va a estar Incubus y una banda cristiana conocida a través del mundo por su música sacra: King Diamond.
JOHNNY RULLÁN
6 de noviembre de 2019
Esta madrugada falleció el exsecretario de salud Johnny Rullán. Johnny tenía mi cancer: mieloma multiple.
En el caso de Johnny, se lo descubren cuando se le rompe un hueso subiendo un cerro. Ya el cancer estaba en una etapa BIEN avanzada. El pronostico no era bueno. Lo llevaron de emergencia al Centro de Cancer MD Anderson en Houston donde le hicieron un trasplante y gracias a Dios quedó completamente sano. No tuvo q tomar más quimio ni alguna otra medicina después de eso.
APROVECHENME
6 de agosto de 2019
Hoy martes, 6 de agosto, de este año de nuestro Señor, 2019, se cumplen 5 años del transplante. Voy por la mitad de la profesía.
Obviamente estoy trabajando para vivir por lo menos 50 mas, pero por si acaso, para irnos a la segura, tienen 5 para sacarme el jugo.
Después no quiero llantén, ni lloriqueos... “Aaaahhhh... yo pensaba llamarlo / invitarlo a comer / llevarlo a viajar / regalarle una guitarra / darle un Groupon para D’Girls, pero nunca lo hice.... blah, blah, blah....” Dejen de comer mierda y póngansen pa su numero.
Hablando en serio, hace mucho tiempo no les escribía sobre el cancer pq lleva desde septiembre 2017 estancado en .2. Lo q es bueno pq esta bajo control (no se esta propagando), pero por otro lado no está en 0, y por ende en “remisión”. Acuerden q esta pendejá no tiene cura (por ahora) así q no hay tal cosa como una remisión certera en mi caso.
Lo único es q tengo q seguir tomándome las pastillas de quimio (en ciclos de 21 días y una semana de descanso) y nadie sabe cuando ni como eso va a explotar.
Volví a meterle al canabis. Lo había dejado pq cuando salió, la inmensa mayoría de los productos estaban dirigidos a apaciguar dolor (el cual yo no tengo) y no sentía q me estaba ayudando en nada.
Este año vi un documental en Netflix titulado “Explained” donde explican q ahora existen muchas alternativas con alto contenido de CBD. Llamé a un dispensario cerca de casa y resulta q tenían varias opciones. Iba a ir directo pa allá pero mi licencia había caducado el 26 de julio de 2018 (dura un año na mas).
Pase por todo el proceso de renovación y ahora estoy haciendo vaping y gummies para contrarrestar el insomnio q me da la Dexametasona (Decadron) los sábados. Antes usaba gotas sublinguales.
Dicho eso, no me “vuela”. No siento el “high” ese del cual habla la gente. ¿Quizás lo estoy haciendo mal? No se... voy a tener q separar un weekend y ponerme a fumar la cosa esa todo el día a ver q pasa... si me ven con los ojos amarillentos pidiendo chavos en la luz, ya saben q pasó...